Accompagnement

L’AFM-Téléthon a créé trois réseaux de proximité pour accompagner les malades au quotidien sur tout le territoire : les services régionaux, les délégations départementales et les groupes d’intérêt.

Les services régionaux : accompagner à chaque étape de la maladie

Les 16 services régionaux répartis sur 26 sites en France regroupent 172 professionnels issus du monde médico-social, parmi lesquels les Référents parcours de santé. En 2020, les services régionaux de l'AFM-Téléthon ont accompagné 16 400 malades et leurs familles.

Lire : Rôle et missions des Services régionaux

Métier créé par l’AFM-Téléthon au sein des services régionaux, le Référent parcours de santé est le référent unique qui accompagne les familles dans l'élaboration et la mise en oeuvre de leur projet de vie à toutes les étapes de la maladie : diagnostic, parcours de soins, scolarité, emploi, recherche d'aide humaine ou techniques, accès aux droits... Les Référents parcours de santé assurent l'interface entre les familles et les différents professionnels (consultations neuromusculaires, soignants de proximité, MDPH, établissements scolaires...) et sont garants d'une réponse adaptée aux spécificités des maladies neuromusculaires.  

Lire : Rechercher le service régional le plus proche de chez vous

Les délégations départementales : assurer une proximité et un soutien

Les 69 délégations, animées par des bénévoles concernés par la maladie, représentent l’Association au niveau départemental et portent les revendications des malades auprès des décideux politiques et partenaires institutionnels. Elles représentent l’Association dans les instances locales institutionnelles ou associatives. Des représentants des délégations AFM-Téléthon siègent par exemple au sein des commissions des MDPH et des ARS.

Lire : Rôle et missions des délégations

Les délégations assurent aussi un soutien de proximité auprès des malades et de leurs proches. Elles contribuent à l'information, la prévention et la lutte contre l'isolement grâce à leur écoute et à l’organisation de moments de convivialité.

Lire : Rechercher la délégation la plus proche de chez vous

Les groupes d’intérêt : faire le lien avec les professionnels, accompagner les familles 

Les groupes d’intérêt sont constitués de personnes bénévoles concernées par une même pathologie ou un groupe de pathologies. Grâce à leur propre expérience de la maladie, les membres des groupes d’intérêt se mobilisent pour accompagner et informer les familles et pour contribuer à faire progresser la recherche, le diagnostic et les soins en lien avec les scientifiques et les médecins. 

Lire : Rôle et missions des groupes d'intérêt

Il existe 9 groupes d’intérêt au sein de l’AFM-Téléthon : 

• Groupe Myopathies inflammatoires
• Groupe Amyotrophies spinales (SMA) ; 
• Groupe Dystrophies facio-scapulo-humérale (FSH) ;
• Groupe Dystrophies musculaires congénitales (DMC) ;
• Groupe Dystrophies musculaires Duchenne/ Becker (DMD/DMB) ;
• Groupe Myasthénies ;
• Groupe Steinert (DM1 DM2) ;
• Groupe Maladies neuromusculaires non determinées (MNM ND).
• Groupe Myopathies des ceintures

3 réseaux de proximité pour soutenir au quotidien les malades et les familles