1ere Journée européenne de la Myasthénie : tous unis pour sensibiliser à cette maladie
Caractérisée par une fatigabilité et une faiblesse musculaire fluctuantes dans le temps, la myasthénie auto-immune fait l’objet d’une toute première Journée européenne, le 2 juin 2023. Le but : faire comprendre au plus grand nombre l’impact de cette maladie imprévisible et souvent invisible, et homogénéiser sa prise en charge au niveau européen.
Des associations de 8 pays, dont l’AFM-Téléthon enFrance, se sont unies pour organiser la 1ère Journée européenne de la myasthénie auto-immune ( European Myasthenia Gravis Day) le 2 juin 2023. « Facile pour vous, un combat pour nous », c’est le slogan de cette journée dédiée qui résume à lui seul l’objectif de l’opération : sensibiliser le grand public, les professionnels de la santé et les institutions à la maladie et à ses conséquences à travers des témoignages.
« Des mouvements simples peuvent à certains moments devenir difficiles voire impossibles pour un myasthénique. Avec cette Journée nous souhaitons faire prendre conscience des symptômes souvent invisibles mais handicapants de la maladie. De plus, depuis quelques temps la recherche bouge beaucoup, de nouveaux traitements sont disponibles. Nous souhaitons donc sensibiliser les institutions à la nécessité d’homogénéiser la prise en charge médicale, sociale et psychologique partout en Europe. » explique Annie Archer, responsable du Groupe d’Intérêt Myasthénies de l’AFM-Téléthon.
Dans ce but, une délégation de représentant de malades va se rendre au Parlement européen le 1er juin. Rendez-vous est pris avec des Parlementaires afin de les sensibiliser sur la visibilité de la maladie, la prise en charge au niveau de l’Europe et permettre que les traitements soient disponibles de la même façon dans tous les pays.
Jusqu’à 100 000 personnes touchées en Europe
Maladie rare, la myasthénie auto-immune toucherait entre 56 000 et 100 000 personnes en Europe (plus de 20 000 personnes en France), et sa prise en charge demeure inégale selon les pays. Elle se caractérise par une fatigabilité et une faiblesse musculaire variables dans les muscles touchés et fluctuantes dans le temps dues à un défaut de transmission entre le nerf et le muscle.
Rozen Le Panse, Directrice de recherche au Centre de recherche en Myologie à l’Institut de Myologie, explique la myasthénie en 1 minute :
Même traitée, la maladie continue d’avoir un impact important sur le quotidien, selon les résultats préliminaires de l’étude MyRealWorldMG, à la conception de laquelle l’AFM-Téléthon a participé.
En pratique, faire ses courses ou travailler s’avère problématique pour un tiers des participants. La fatigue musculaire rend également difficiles certains gestes de la vie quotidienne, comme se laver les dents ou se brosser les cheveux. De même 1/3 des répondants déclarent souffrir d’une anxiété importante, et ils sont entre 12% et 53% à signaler des douleurs, en fonction de la sévérité de la myasthénie.
Découvrez le témoignage d’Audrey, qui raconte son quotidien avec une myasthénie :
Une recherche qui s’accélère
Les connaissances sur la myasthénie et la recherche de nouveaux traitements continuent de progresser. Près de 70 essais cliniques sont en cours ou en préparation dans le monde, dont 9 en France.
A l’Institut de Myologie, les travaux de l’équipe « Myasthenia Gravis : étiologie, physiopathologie & approche thérapeutique » de Rozen Le Panse, soutenus par l’AFM-Téléthon, préparent les essais de demain : elle a démontré dans deux modèles murins de myasthénie avec anti-RACh qu’un anticorps monoclonal dirigé contre l’Interleukine-23 (IL-23) a des bénéfices sur le thymus et les muscles. Une première démonstration qui ouvre la voie à de futurs essais cliniques avec un ou plusieurs anti-IL-23.
De même, cette équipe participe au projet européen MG-PerMed qui vise à identifier des biomarqueurs fiables (génétiques, cellulaires…) permettant de distinguer avant tout traitement les formes réfractaires et non réfractaires à tel ou tel médicament. Le but : assurer une prise en charge personnalisée, plus efficace et plus sûre, consistant à choisir pour chaque patient le traitement qui lui sera le plus bénéfique, fonction de ses caractéristiques et de celles de sa maladie.
Enfin, trois biothérapies sont disponibles en France et font l’objet d’une autorisation précoce de la Haute Autorité de Santé : le ravulizumab (Ultomiris®) depuis mai 2022, l’efgartigimod (Vyvgart®) depuis juillet 2022 et le zilucoplan depuis mars 2023. Leur prescription est très encadrée et il existe des critères qui en limitent l’accès pour l’instant.
Le Groupe d’Intérêt Myasthénie de l’AFM-Téléthon
Vous êtes atteint d’une myasthénie ? Faites-vous connaître auprès du Groupe d’Intérêt Myasthénie de l’AFM-Téléthon. C’est l’assurance d’obtenir des informations fiables et de pouvoir échanger, entre pair, sur le quotidien avec la maladie. Le but du Groupe d’Intérêt est d'aider, soutenir et informer les malades et leurs proches, mais aussi de contribuer à faire progresser les connaissances sur la maladie, sur la vie avec une myasthénie, et d'améliorer les prises en charge et en soin des personnes impactées par la maladie. De plus, l'équipe porte les attentes et les besoins des malades auprès des autorités de santé, du monde médical et de la recherche.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur le blog du Groupe d’Intérêt Myasthénie de l’AFM-Téléthon
En savoir plus sur la myasthénie auto-immune
- Les avancées de la recherche sur la myasthénie auto-immune (pdf)
- La page dédiée à la myasthénie auto-immune
- Les essais et études cliniques en France dans la myasthénie auto-immune
- Les replays en vidéo des Journées Myasthénie 2022 de l’AFM-Téléthon
- Les recherches de Rozen Le Panse, à l'Institut de Myologie
- L’actualité « Paroles de malades : le poids de la myasthénie dans la vraie vie
- Le site AllUnitedForMG