CMT : lutter contre les effets secondaires du confinement

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Deux enquêtes sur le vécu des malades atteints de CMT pendant le confinement montrent une diminution des activités physiques et une augmentation des douleurs.

Dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT), la pratique d’une activité physique régulière d’intensité modérée, associée à une prise en charge kinésithérapique contribue à ralentir l’évolution à long terme de la maladie.
Les confinements mis en place dans différents pays pour lutter contre la pandémie de la COVID 19 ont limité à la fois l’activité physique et la rééducation kinésithérapique pour de nombreuses personnes atteintes de CMT.
Deux enquêtes ont été menées pour évaluer les effets du confinement l’une auprès de 279 personnes interrogées par des chercheurs italiens financée par l’AFM-Téléthon et l’autre auprès de 610 personnes ayant répondu à l’enquête de l’association CMT-France.

Des effets sur la marche et la douleur

Les résultats de l’enquête italienne, publiés en novembre 2020, montrent que les personnes ont moins marché pendant le confinement et même après, préférant rester isolées chez elles pour éviter de risquer la contamination, quitte à réduire leur activité physique pourtant essentielle à leur bien-être. Les douleurs ressenties et la peur de tomber étaient plus importantes après le confinement qu’avant.  

L’enquête réalisée par l’association CMT-France confirme ces résultats : plus de 40% des personnes ont déclaré ressentir une augmentation de la douleur et de la fatigue après le confinement. Les résultats complets seront publiés dans le magazine del’association, CMT-Mag

 


Martine LIBANY, présidente de CMT-France présente l’enquête réalisée par l’association.

 Rester actif pendant et après le confinement

Les auteurs de l’enquête italienne concluent qu’il est important pour les personnes atteintes de CMT de reprendre leur activité physique habituelle dès que possible : kinésithérapie, marche, activités sportives adaptées…

Afin d’aider les malades atteints de CMT à se maintenir en forme, les professionnels de santé ont publiés des recommandations sous forme de fiches pratiques, de vidéos ou de livret :
- Les informations et conseils de la filière Filnemus
- Le livret sur l’auto-rééducation sensitive et motrice du centre de référence NNerf
- Une page d’information de l’AFM-Téléthon sur les mesures de protection contre le coronavirus

Source
Validation of a new hand function outcome measure in individuals with Charcot-Marie-Tooth disease.
Prada V, Robbiano G, Mennella G, Hamedani M, Bellone E, Grandis M, Schenone A, Zuccarino R.
J Peripher Nerv Syst. 2020 Nov

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