Grossesse et maladies neuromusculaires : 300 femmes partagent leur expérience
Des femmes majoritairement britanniques ou américaines et atteintes de différentes maladies neuromusculaires ont participé à une enquête sur la grossesse et l’accouchement. Les conclusions appellent à opter pour un suivi spécialisé tout au long de la période périnatale.
Bien que la grande majorité des grossesses se passent bien chez les femmes atteintes de maladies neuromusculaires, des complications peuvent survenir. Les résultats d’une étude parue en décembre 2022 en dressent le tableau à partir des réponses de 305 femmes à une enquête sur leurs expériences de grossesse (721 au total) et d’accouchement. Vingt-six maladies neuromusculaires sont concernées, avec une plus grande représentation des myopathies des ceintures (50%) et de la FSHD (42%).
Des complications possibles
Sur dix grossesses analysées, sept sont arrivées à leur terme et deux se sont interrompues prématurément (fausse-couche) soit davantage que la moyenne enregistrée dans les pays occidentaux chez la population générale (13%). Une grossesse sur dix a été interrompue volontairement pour des raisons liées à la maladie (38%) ou non.
Sur dix accouchements, quatre ont été réalisés par césarienne, contre trois sur dix dans la population générale aux États-Unis par exemple. Deux accouchements sur dix se sont fait par voie basse avec assistance (forceps…). Les femmes ayant perdu la marche avant le début de la grossesse semblent plus susceptibles de rencontrer ces difficultés.
La détérioration de la force musculaire a été rapportée dans 43% des grossesses, plus fréquemment par les femmes symptomatiques que celles qui ne présentaient pas de symptômes avant le début de leur grossesse.
Une récupération plus lente après l’accouchement
La majorité des mamans déclare avoir complétement récupéré après l'accouchement, même si c'était un peu plus tardivement comparée à la population générale. Seules 23% des participantes indiquent n’avoir pas retrouvé leur état de santé préalable. La moitié des femmes interrogées indique avoir envisagé l’allaitement, une expérience qu’elles ont réussie pour la majorité d’entre elles, certaines avec des aides techniques. Un quart a cependant dû abandonner l’idée pour différentes raisons, telles que la fatigue, la douleur, l’absence de lait...
Des conseils pratiques aux futures mamans
Les participantes ayant une mobilité réduite lors de l’accouchement ont été invitées à donner des conseils aux futures mamans dans la même situation à partir de leurs propres expériences. Beaucoup de leurs témoignages s’accordent sur la nécessité d’être accompagnée par une équipe médicale pluridisciplinaire durant et après la grossesse, mais aussi de bien préparer l’arrivée du nouveau-né en s’assurant de la disponibilité des aides humaines et techniques. Les auteurs de l’article soulignent à cet égard l’importance de consulter en ergothérapie pour mettre en place des adaptations spécifiques et personnalisées.
Source
Patient reported pregnancy and birth outcomes in genetic neuromuscular diseases
Ursula Moore , Sarah Shira Emmons , Laura Rufibach
Neuromuscul Disord. 2022 Dec 27;33(3):241-249