Myasthénie : ce qui pousse et ce qui freine à faire de l’exercice
Une étude nationale conduite par l’Institut de myologie, en collaboration avec l’AFM-Téléthon, a identifié les moteurs et les obstacles à l’exercice physique chez plus de 400 adultes atteints de myasthénie auto-immune. Une source d’enseignements précieux pour favoriser la pratique régulière d’activités adaptées, à son rythme et selon ses possibilités.
Une fois la myasthénie auto-immune stabilisée par le traitement, avoir une activité physique adaptée est non seulement sans danger, mais vivement conseillé pour améliorer sa santé et réduire l’impact de la maladie sur sa vie quotidienne. Pourtant, seuls 54% des adultes atteints de myasthénie déclarent faire de l’exercice de façon structurée, planifiée et répétée dans l’objectif d’améliorer ou de maintenir leur santé et leur forme physique, selon les résultats de l’étude MYaEX menée auprès de 455 patients répartis sur l’ensemble du territoire français et en majorité âgés de 50 à 69 ans.
Des freins bien identifiés... à lever
Parmi ceux qui ne font pas d’exercice, les deux tiers ont cessé toute activité physique après l’annonce du diagnostic. Ces « non-pratiquants » se distinguent des « pratiquants » par un indice de masse corporelle (corpulence) et un degré de fatigue plus élevés, une moins bonne qualité de vie et un retentissement plus important de la maladie sur les activités du quotidien.
Pour près de six non-pratiquants sur dix, leur état de santé ou les symptômes de leur maladie (membres inférieurs, respiratoires...) constituent un frein à l’exercice physique. La nature fluctuante et imprévisible des manifestations de la myasthénie ne simplifie pas les choses, contribuant à un sentiment de vulnérabilité. Les autres freins à l’exercice souvent invoqués sont le manque de supervision par un spécialiste ou un coach, la peur des conséquences de l’exercice sur la myasthénie ou encore le manque de connaissances sur l’activité physique.
Des paramètres sur lesquels il est souvent possible d’agir, notamment en voyant avec son médecin quelles sont les marges d’amélioration de la prise en charge des symptômes (les traitements de la myasthénie progressent à grands pas) ou encore en faisant appel à un professionnel de l’activité physique adaptée (kiné, éducateur sportif...) pour bénéficier d’un accompagnement spécialisé.
Des bénéfices très motivants
Parmi les pratiquants, près de 10% ont commencé à faire de l’exercice après l’annonce du diagnostic, 53% en font moins depuis cette annonce, 5% en font davantage... et 11% n’ont rien changé ! La majorité des pratiquants rapporte des effets bénéfiques de l’exercice sur le moral (85 %), le bien-être (82 %), l’estime de soi et la confiance en soi (72%), l’énergie (62 %), la fatigue musculaire (63 %), la qualité du sommeil (56 %) et la faiblesse musculaire (53 %). L’amélioration de la santé ou des symptômes de la myasthénie est d’ailleurs pour eux le tout premier facteur qui facilite leur pratique.
À noter que l’étude MYaEX a inclut aussi des participants atteints de syndromes myasthéniques congénitaux et de Lambert-Eaton. Leurs résultats paraitront dans une seconde publication, dédiée.
« Avec la myasthénie, il faut apprendre à bouger avec un corps imprévisible »
Pour la personne atteinte de myasthénie, il est souvent difficile de comprendre ses symptômes et d’anticiper ses capacités. La faiblesse musculaire peut toucher différents muscles de façon imprévisible, avec une intensité variable selon les jours ou les moments de la journée, sans lien toujours identifiable avec l’effort fourni. Le coût de l’effort est lui aussi incertain : certains parlent de « payer » l’effort plusieurs heures, voire plusieurs jours plus tard.
Pourtant, rester actif est important. Le manque d’activité favorise le déconditionnement, augmente la fatigue et peut affecter le moral. Il devient alors plus difficile de distinguer ce qui relève de la maladie ou de l’inactivité.
La myasthénie impose ses limites et ses incertitudes. L’apprivoiser est essentiel ! Écouter son corps, ne pas le juger sur ses limites et capacités du moment, reporter ou fractionner les efforts.
Lorsque les symptômes sont bien contrôlés, l’exercice peut être pratiqué sereinement ; en période d’instabilité, davantage de prudence s’impose, le repos est indispensable. Chacun avance à son rythme, un rythme qui peut varier au fil du temps. L’objectif n’est pas la performance mais un bien-être durable.
Annie Archer, responsable du Groupe d’intérêt Myasthénies, et co-autrice de la publication des résultats de l’étude MYAeX
Source
Facilitators and barriers to exercise in autoimmune myasthenia gravis: A cross-sectional survey study.
Birnbaum S, Archer A, Lejeune J et al.
J Neuromuscul Dis. 2026 Jun 25:22143602261463887.
Voir une visioconférence d’information et d’échange sur l’exercice physique dans la myasthénie