Téléthon 2022 : découvrez les témoignages en vidéo
Lou, 13 ans, est atteinte du syndrome de Leigh, une maladie ultra-rare pour laquelle il n’existe aucun traitement à ce jour. Benjamin se bat contre la myopathie de Duchenne, qui, petit à petit, attaque tous ses muscles. Quant à Lucie, elle a bénéficié du traitement de thérapie génique pour l’amyotrophie spinale de type 1. Tous les trois ne lâchent rien contre la maladie. Cette semaine, découvrez des images extraordinaires.
Hyacinthe, Oscar, Augustin, Victoire ... des anniversaires exceptionnels
Ils s’appellent Hyacinthe, Oscar, Augustin, Victoire… Tous sont atteints d’une amyotrophie spinale de type 1, une maladie rare extrêmement grave qui attaque tous les muscles et qui était jusque-là incurable. Aujourd'hui, grâce aux recherches pionnières menées à Généthon, un traitement de thérapie génique existe ! Eux dont l’espérance de vie n’excédait pas 2 ans, ont soufflé leurs bougies d’anniversaire en famille.
Découvrez ces images inédites et extraordinaires.
Lucie, le symbole d'une révolution de la médecine
A 21 mois, Lucie ressemble à toutes les petites filles de son âge : elle rit, gigotte au rythme de la musique, se tient assise... Pourtant, à sa naissance, ses parents apprennent qu'elle est atteinte d'une amyotrophie spinale de type 1, une maladie extrêmement sévère, autrefois incurable et mortelle. Heureusement, grâce aux recherches pionnières menée à Généthon, Lucie a pu bénéficier de la thérapie génique qui, en une seule injection, stoppe l'évolution de la maladie et sauve la vie des enfants !
Pour découvrir l'histoire de Lucie en vidéo, c'est ici !
Benjamin, l'espoir d'un traitement
Benjamin, 10 ans, est atteint d'une myopathie de Duchenne qui, petit à petit, attaque tous ses muscles. Déjà, il ne peut plus courir comme avant, et pour parcourir la distance de la maison à l'école il a désormais besoin de son fauteuil. La maladie gagne du terrain... Mais Benjamin et ses parents ne lâchent rien ! Ils veulent croire que la maladie ne gagnera pas.
Grâce au Téléthon, la recherche avance et l'espoir d'un traitement est tangible !
Pour découvrir l'histoire de Benjamin en vidéo, c'est ici !
Pour Lou, il y a urgence
Quand Virginie, la maman de Lou, apprend que sa fille et son fils Hugo sont atteints d’une maladie mitochondriale, c’est le choc ! « On est seuls au monde. On a tout de suite su qu’Hugo n’avait que quelques années à vivre. » En l’espace de deux ans, Hugo est emporté par la maladie.
Aujourd’hui âgée de 13 ans, Lou risque de voir sa santé se dégrader à tout moment. La maladie évolue par poussées et peut toucher des fonctions vitales. Aujourd’hui, toute la famille se bat pour faire avancer la recherche… pour Lou, et pour tous ceux qui, comme elle, sont atteints d’une maladie rare et incurable.
Pour découvrir l’histoire de Lou en vidéo, c’est ici !
Vous voulez tout savoir sur la 36e édition du Téléthon ? Rendez-vous sur le site événementiel Téléthon 2022.
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Au programme : visite exclusive des labos avec le parrain, témoignages des familles, focus sur les avancées de la recherche, point sur la mobilisation des bénévoles sur le terrain, carte des animations, actus chaudes, ou encore programme de l’émission TV… Tout, vous saurez tout !
Ensemble, nous rendons possible l'impossible. Les 2 et 3 décembre, nous comptons sur vous à nos côtés pour nous donner la force de ne rien lâcher !