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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Vignette - Chercheur
Événement
14/10/2022

Fête de la science : rendez-vous aux labos !

Du 10 au 13 octobre, c'était la fête de la science. A cette occasion, les chercheurs soutenus par l’AFM-Téléthon vous ont proposé des temps d’échanges sur des thématiques de recherche. Découvrez, en replay vidéo, tous nos apéros aux labos !

Myology fin
Événement
19/09/2022

Myology 2022 en un mot !

Intriguant, convivialité, accélération, transversalité… pas facile de résumer en un seul mot la 7ème édition du congrès de Myologie organisé par l’AFM-Téléthon. Découvrez les réponses des chercheurs qui ont relevé le défi !

Myology2022-ptogramme
Événement
07/09/2022

Myology 2022 et mitoNice 2022 : demandez le programme !

Les programmes de Myology et mitoNice 2022, les deux congrès scientifiques internationaux organisés par l'AFM-Téléthon du 12 au 17 septembre 2022, ont été dévoilés. Etudiants, professionnels de la myologie, chercheurs, à vos agendas !

agenda
Événement
02/09/2022

A voir, à faire en septembre !

Journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne, conférences scientifiques internationales, Journée mondiale de la myopathie des ceintures… Découvrez les événements à suivre en septembre 2022.

rentrée scolaire
Vie quotidienne
31/08/2022

L’AFM-Téléthon souhaite une bonne rentrée à tous les élèves

C’est la rentrée scolaire ! Découvrez le témoignage en vidéo de Nathan, un élève (presque) comme les autres ! L’occasion également de revenir sur les combats de l’AFM-Téléthon en faveur de l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. 

sondage
Vie quotidienne
07/07/2022

Logement des personnes en situation de handicap : participez au sondage

La Cour des comptes travaille sur le sujet du logement des personnes en situation de handicap, particulièrement celles qui avancent en âge. Dans ce cadre, elle lance un questionnaire en ligne afin de compiler les avis et expériences des personnes concernées. 

Vous aussi participez au colloque parentalité
Vie quotidienne
23/02/2022

Sexualité, parentalité : du grain à moudre pour faire progresser la citoyenneté des personnes en situation de handicap

Comment rendre effectif le droit des personnes en situation de handicap à une vie intime, affective et sexuelle et à la parentalité ? En organisant un colloque en ligne sur cette question, du 14 au 17 février, le Comité parentalité, dont l’AFM-Téléthon est membre, entendait porter la voix des personnes concernées auprès des pouvoirs publics. Bilan concluant.

Furling
Presse
11/02/2022

Information presse : Une thérapie génique à l’étude contre la maladie de Steinert

La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est une maladie neuromusculaire génétique rare et invalidante, qui touche de nombreux organes et dont l’issue est fatale. Aucun traitement n’est disponible à ce jour pour les malades. Forts de précédentes recherches sur les causes moléculaires de la maladie, des chercheurs et chercheuses de l’Inserm, du CNRS, de Sorbonne Université, du CHU Lille et de l’Université de Lille, en partenariat avec l’Institut de myologie, au sein du Centre de recherche en myologie et du centre Lille neuroscience & cognition, ont développé et testé une thérapie génique prometteuse qui agit directement sur l’origine de la maladie. Les premiers résultats publiés dans Nature Biomedical Engineering montrent, chez la souris, une correction des altérations moléculaires et physiologiques du muscle squelettique .

Vous aussi participez au colloque parentalité
Vie quotidienne
03/02/2022

Vous aussi, participez au colloque parentalité

Du 14 au 17 février 2022, le Comité Parentalité organise un colloque en ligne sur le thème : « Comment assurer l'effectivité du droit à la vie intime, affective, sexuelle et à la parentalité ? » Le but : dresser l’état des lieux du chemin parcouru et identifier les besoins des couples et des familles.

Les vacances, ça se prépare dès maintenant
Vie quotidienne
25/01/2022

Les vacances, ça se prépare dès maintenant !

Les vacances d’été vous semblent loin ? C’est pourtant dès aujourd’hui qu’elles se préparent ! Découvrez les Villages Répit Familles® et la maison familiale de vacances proposés par l’AFM-Téléthon et suivez le guide pour réserver votre séjour cet été.

Partenariat fédération handisport : du nouveau
Vie quotidienne
11/01/2022

Partenariat AFM-Téléthon et Handisport : du nouveau

Vous mettre au sport fait partie de vos bonnes résolutions de janvier ? Un partenariat a été signé en décembre entre L’AFM-Téléthon et la Fédération française Handisport. Son but : démocratiser l'accès à la pratique d’activités sportives auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires.

J-2 Téléthon 2021
Presse
01/12/2021

J-2 avant le Téléthon 2021 !

Ce week-end, sur France Télévisions, le 35ème Téléthon mettra en lumière les visages d’une véritable révolution de la médecine qui se déploie pour les maladies rares et bien au-delà. La mobilisation du 3 et 4 décembre est cruciale pour accélérer cette révolution qui change des vies.