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A voir, à faire en septembre !

Publié le 02/09/2022
agenda

Journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne, conférences scientifiques internationales, Journée mondiale de la myopathie des ceintures… Découvrez les événements à suivre en septembre 2022.

Le 7 septembre : World Duchenne Awarness Day

Le 7 septembre, c’est la Journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne et de Becker. L’occasion de faire connaître cette maladie rare qui touche 250 000 personnes dans le monde, majoritairement des garçons. Cette année, le thème choisit pour la Journée de sensibilisation est « Les femmes et la myopathie de Duchenne ».

Lire notre article : World Duchenne Awarness Day : la parole aux femmes

Pour tout savoir sur le World Duchenne Day (en anglais) c'est ici !

 

Du 12 au 17 septembre : Congrès Myology et mitoNice 2022

L’AFM-Téléthon organise deux congrès scientifiques successifs qui rassembleront, au Palais des congrès de Nice Acropolis, près de 1000 experts internationaux de la myologie, puis de la médecine mitochondriale :

- Myology 2022 - 12 – 16 septembre - Congrès international de myologie : Sous la co-présidence d’Elisabeth McNelly (Chicago), spécialiste du muscle cardiaque, et de Shahragim Tajbakhsh (Paris), spécialiste de la biologie du muscle, près de 800 experts de la myologie venus de tous les continents feront le point sur les avancées de la recherche sur le muscle et ses maladies, les traitements innovants disponibles et ceux en développement ainsi que sur les défis actuels, notamment dans le domaine de la thérapie génique. 
- MitoNice2022 - 16-17 septembre - congrès international dédié à la médecine mitochondriale : Parce que les mitochondries sont les usines énergétiques de toutes nos cellules, leurs dysfonctionnements sont à l’origine de maladies d’une grande diversité, touchant le muscle mais également la vision, le cerveau, le métabolisme, le système immunitaire… Elles constituent, à elles seules, tout un univers avec leur propre ADN et leur complexité biologique. Plus de 200 experts internationaux de ce domaine en plein essor partageront à Nice les dernières avancées de la recherche, avec l’émergence des premières thérapies innovantes pour ces pathologies. Un congrès placé sous la co-présidence de Véronique Paquis (Nice) et Valerio Carelli (Bologne).

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site Myology2022 et à partir du 12 septembre retrouvez sur notre site les interviews des scientifiques qui feront le point sur les avancées de la recherche.  


Le 15 septembre : Journée internationale de sensibilisation à la dystrophie myotonique

Créée par EURO-DyMA, une fédération d’associations de patients européennes dont fait partie l’AFM-Téléthon au travers du groupe d’intérêt Steinert, et l’association américaine Myotonic Dystrophy Foundation, cette 2e édition a pour objectif de sensibiliser aux dystrophies myotoniques afin d’en améliorer le diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement mais aussi de faire avancer la recherche. 

Pour en savoir plus sur le programme 2022 de la Journée internationale de sensibilisation à la dystrophie myotonique, n’hésitez pas à contacter le groupe d’intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon

A lire aussi :
Les avancées de la recherche dans la maladie de Steinert

Le 30 septembre : Journée mondiale de sensibilisation aux myopathies des ceintures

La Journée mondiale de sensibilisation aux myopathies des ceintures (LGMD) invite toutes les personnes atteintes de cette pathologie à arborer fièrement un badge proclamant « I’m LGMD » pour sensibiliser et faire connaître cette maladie au grand public. « Le but n’est pas seulement de dire que nous sommes atteints par cette pathologie mais aussi d’affirmer que nous sommes plus forts qu’elle » indique le site de l’événement. 

Le groupe d’intérêt LGMD de l’AFM-Téléthon s’associe chaque année à cette Journée de sensibilisation. Contactez-le pour en savoir plus.

Pour en savoir plus sur la journée LGMD c’est ici  

A lire aussi : 
- Les avancées de la recherche dans les myopathies des ceintures
Myopathie des ceintures, un essai de thérapie génique démarre


Les groupes d’intérêt de l’AFM-Téléthon, qu’est-ce que c’est ?
Les groupes d’intérêt rassemblent des malades et leur famille concernés par une même maladie. Experts de cette maladie, ils se mobilisent pour contribuer à l’amélioration de la prise en charge médicale et à l’accélération des recherches et du développement des thérapeutiques. Tout savoir sur les groupes d'intérêt de l'AFM-Téléthon.