25 000 euros pour l’AFM-Téléthon
Cette année, l’équipe cycliste Sojasun s’est engagée aux côtés de l’AFMTélethon dans son combat contre les maladies génétiques rares.
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Cette année, l’équipe cycliste Sojasun s’est engagée aux côtés de l’AFMTélethon dans son combat contre les maladies génétiques rares.
Son centre de production, Généthon Bioprod, est autorisé à produire des médicaments de thérapie innovante. Une étape dans le traitement des maladies rares.
Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a obtenu le statut d’établissement pharmaceutique accordé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM).
La fondation anglaise créée par des parents de malades annonce son soutien au développement d’un essai pré-clinique de thérapie génique pour la myopathie myotubulaire.
Fidèle à son exigence de transparence et de pédagogie, l’AFM-Téléthon publie son rapport annuel 2012 qui présente dans le détail l’ensemble de ses comptes.
Le compte rendu du 195e workshop ENMC consacré au dépistage néonatal dans la myopathie de Duchenne a été publié.
A l’issue de la Journée des familles, l’assemblée générale a approuvé les comptes 2012 et élu quatre nouveaux administrateurs, représentants des malades.
Une publication dans le cadre des recherches sur la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD), une des dystrophies musculaires les plus fréquentes, vient de paraître dans PLOS Genetics.
Offrez-vous une journée « inside » et une course contre la montre dans la voiture du directeur Sportif !
Patrick Bruel sera le parrain du Téléthon 2013, qui aura lieu les 6 et 7 décembre prochains sur les chaînes de France Télévisions et partout en France.
A partir de mars 2014, Les Cizes (Jura) offriront un lieu d'accueil pour les adultes et les enfants handicapés atteints de déficiences motrices avec troubles associés.
La pose de la première pierre du Village Répit Familles Les Cizes a eu lieu le 1er juin 2013 à Saint-Lupicin (Jura).
L’enquête réalisée auprès des malades et de leur entourage fournit de nouvelles pistes pour améliorer la prise en charge des patients.
L’AFM-Téléthon organisera en parallèle son assemblée générale 2013, les 14 et 15 juin, au parc Floral de Paris.
L’AFM-Téléthon soutient depuis plus de 20 ans le développement de thérapies innovantes qui bénéficient aux maladies rares et à la médecine toute entière.