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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Une équipe de chercheurs français de Généthon, le laboratoire du Téléthon, et les équipes américaines de l’University of Washington et de Harvard Medical School démontrent l’efficacité d’une thérapie génique dans des modèles de la myopathie myotubulaire, une maladie neuromusculaire extrêmement sévère de l’enfant.
Le 16 janvier se tiendra une Journée du Positionnement Dynamique Couché (PDC), événement créé et organisé par la Cellule Innovation de l’AFM. Une journée d'échanges et de rencontres entre professionnels afin de rendre compte de l'avancement du projet développé par les équipes de l'AFM-Téléthon.
Des résultats décevants mais une voie qui reste prometteuse.
L’agence américaine FDA autorise le démarrage, aux États-Unis, d’un essai de thérapie génique de phase I dans l’amyotrophie spinale de type I.
Chaque année, l'Institut de myologie permet à des médecins-chercheurs étrangers et d'outre-mer de suivre un programme condensé d’enseignements en myologie.
Avec son laboratoire Généthon, l’AFM-Téléthon relève le défi de devenir la première association de malades à produire des médicaments de thérapie génique. 3 nouveaux essais s’ajouteront aussi à ceux déjà en cours
La nouvelle édition de ce document de référence à destination des professionnels de santé présente les dernières avancées ayant notamment permis d’identifier les gènes et protéines en cause de nouvelles formes de maladie.
Le Téléthon 2012 se poursuit au 36 37 et sur telethon.fr. Il reste 5 jours pour, tous ensemble, être plus forts que la crise !
Les premiers malades sont guéris. Masi des milliers d’autres attendent une solution. Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, explique pourquoi vos dons sont vitaux pour la recherche et l'aide aux malades.
A la cérémonie des 26èmes Grands Prix Communication et Entreprises 2012, l’AFM-Téléthon a reçu le Prix de la communication responsable et une mention pour son rapport annuel 2011.
L’AFM-Téléthon est habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances-vie, exonérés de droits de succession. L’intégralité des biens transmis va à la recherche et à l’aide aux malades.