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Le GIMI se dote d’un tout nouveau blog allant dans la continuité de son action : informer sur les myopathies inflammatoires.

A l'occasion de la conférence de presse pour la 9ème journée internationale des Maladies Rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont lancé un appel pour un 3ème Plan National.

Les villages accueillent les familles de malades en situation de handicap, enfants ou adultes. En cette saison, les séjours proposés permettent de goûter aux joies des activités d'hiver.

Lorsque vous faites un don à l’AFM-Téléthon, vous avez la possibilité de bénéficier de réductions d’impôts importantes.

Qui mieux que le mythique Studio Harcourt pour immortaliser cette complicité extraordinaire qui unit un chien d'assistance et une personne en situation de handicap ?

Le 17 octobre dernier, l’association HANDI’CHIENS a organisé sa cérémonie annuelle de remise de chiens d’assistance à des enfants et adultes concernés par un handicap moteur ou par des troubles psycho-comportementaux.

La Journée nationale des Aidants du 6 octobre 2015 est l'occasion pour l'AFM-Téléthon de rappeler toute l'aide qui doit être apportée aux aidants familiaux. Tout le monde a droit à un moment de pause, de respiration, de ressourcement.

Le service Maladies rares info services a lancé un nouveau service visant à faciliter la déclaration des effets indésirables de médicaments pris par les patients pour traiter leur maladie rare, en partenariat avec l'Association française des centres régionaux de pharmacovigilance.

La Commission Européenne a initié une enquête pour mesurer l'impact social d'une dizaine de pathologies infantiles particulièrement invalidantes auprès des familles d'enfants malades.

Le 13 septembre 2015 sera la quatrième journée mondiale du Legs.

Les villages Répit Famille organisent régulièrement certains de leurs séjours autour d’activités thématiques qui ponctuent la semaine passée sur le site.

Le village Répit Familles à Saint-Lupicin dans le Jura accueille en septembre et en octobre deux sessions de formation pour apprendre à mieux vivre le rôle d’aidant.

Une opération pour sensibiliser le grand public à la Maladie de Duchenne est lancée pour la 2ème année par UPPMD qui, pendant 79 jours, publie une photo partagée par un malade atteint de Dystrophie Musculaire de Duchenne.

Handicap International et Leroy Merlin invitent les proches des personnes en situation de handicap à participer à la 18e édition du concours des Papas bricoleurs, Mamans astucieuses & Cie parrainé par Jérôme Bonaldi. Le concours est ouvert en ligne depuis le 15 juin.

Karting, Cimgo et parapente ! Les activités proposées au Village Répit Familles « Les Cizes » du 15 au 22 juin 2015.