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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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compensation, aide à domicile
Vie de l'association
09/02/2015

L’accompagnement global des personnes oublié

Derrière les austères grilles de tarifs et référentiels souvent inadaptés l’approche globale de l’humain et le projet de vie de la personne en situation de handicap sont souvent laissés pour compte.

anniversaire loi 2005 revendication compensation
Vie de l'association
06/02/2015

La compensation des incapacités est un droit pour tous

« La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie ». Extrait de la loi du 11 février 2005

MDPH
Vie de l'association
04/02/2015

Simplifier les démarches : une nécessité

La loi du 11 février 2005 a créé les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) qui devait simplifier les démarches et procédures tout en prenant en compte le projet de vie des personnes. Qu’en est-il aujourd’hui ?

anniversaire loi 2005
Vie de l'association
04/02/2015

Loi du 11 février 2005 : Quelles avancées ?

Bien qu’imparfaite la loi du 11 février 2005 a profondément changé le quotidien de nombreux citoyens en situation de handicap. Retour sur les principales avancées de cette loi fondatrice.

Conférence de presse scientifique Téléthon 2014
Vie de l'association
02/12/2014

Téléthon 2014 : le virage des médicaments et les enjeux du diagnostic !

«Quatorze ans après le succès de la première thérapie génique pour les bébés bulles, les malades traités grâce aux dons du Téléthon sont de plus en plus nombreux comme en témoignent les 31 essais soutenus cette année par l’AFM-Téléthon, dans une vingtaine de maladies» a indiqué Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, lors de la conférence de presse scientifique du Téléthon 2014.

actu vision
Vie de l'association
26/11/2014

Les spécialistes des thérapies innovantes oculaires réunis aujourd'hui à Evry

Les dernières avancées du Réseau de thérapie génique et cellulaire de l’œil (R-TGCO) se réunit pour sa conférence annuelle ce mercredi 26 novembre. Impulsé en 2009 par Généthon, le réseau a pour objectif d’accélérer la mise en place des essais thérapeutiques pour les maladies génétiques oculaires.