Toutes les actualités

Du 20 au 24 septembre 2021 a lieu le 26ème Congrès International de la World Muscle Society (WMS). L’occasion de mettre en lumière les travaux des chercheurs et cliniciens de l’Institut de Myologie, centre d’expertise sur le muscle et ses maladies créé par l’AFM-Téléthon.

C’est la rentrée, et l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » revient pour une 9e édition. Le principe ? Les chercheurs sont accueillis dans les établissements scolaires pour parler de leur quotidien et expliquer les dernières avancées de la recherche.

Le 12 août 2021, l’ANSM a mis en ligne une alerte de sécurité provenant de PHILIPS pour les ventilateurs support de vie Trilogy Evo et Trilogy Evo O2.

Une thérapie génique pour le traitement d’une forme sévère d’adrénoleucodystrophie, une maladie neurologique, vient d’être autorisée en Europe. Une nouvelle victoire de la thérapie génique issue de recherches françaises soutenues par le Téléthon !

Le 7 juillet 2021, la maison d’Etiolles, la « maison de l’autonomie » a été inaugurée. Son objectif : accueillir les personnes en situation de handicap de grande dépendance et leurs aidants, et leur faire découvrir des technologies innovantes.

Depuis le 18 juin 2021, l’ANSM publie des points d’information sur le retrait du marché de certains dispositifs de ventilation et de pression positive continue (PPC) de la marque PHILIPS. Cette alerte ne revêt pas de caractère d’urgence immédiat, les personnes concernées doivent suivre les recommandations ci-dessous (information actualisée le 16 juillet 2021).

Le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d’une obligation vaccinale pour certains salariés. Un projet de loi est en cours de discussion et devrait être publié fin juillet ou début août.

L’essentiel de l’AFM-Téléthon est résumé dans cette brochure qui présente les missions et les actions de l’association ainsi que ses principaux chiffres clés.

Agé de 76 ans, Axel Kahn, médecin et généticien, est mort des suites d’un cancer. Humaniste, engagé, pionnier de la thérapie génique, il était venu plusieurs fois sur le plateau du Téléthon.

Changer de cadre, rompre avec le quotidien, s’accorder du repos et des moments de loisirs… c’est ce qu’offrent les Villages Répit Familles, des structures pensées pour accueillir les malades et leurs proches en toute sécurité. Découvrez ces villages de répit créés par l’AFM-Téléthon.

A l’occasion de son Assemblée Générale du 26 juin 2021, l’AFM-Téléthon vient de publier son rapport annuel. Quelles actions l’association a-t-elle menées en 2020, quel a été l’impact de la crise sanitaire ? Comment ont été utilisés les dons du Téléthon ? Revue de détails d’une année particulière.

Les résultats préliminaires d’un essai clinique pour le syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie, ont été présentés au congrès de l’EASL (European Association for the Study of the Liver), le 26 juin 2021. Avec des premières observations encourageantes.

Vous avez toujours eu envie de naviguer à bord d’un voilier ? En juillet et en septembre, Chorum, en partenariat avec l’école de voile Sensation Large, propose à des familles de l’AFM-Téléthon de découvrir la pratique de la voile en famille, dans le cadre de sorties encadrées au Tréport, en Normandie, à la frontière des Hauts-de-France.

La thérapie optogénétique peut partiellement restaurer la vision chez un patient aveugle atteint de rétinite pigmentaire. Ce sont les résultats de l’étude qui vient d’être publiée dans la revue Nature Medicine, en mai 2021.

Ouverte depuis le 6 mai 2021 aux adolescents de 16 et 17 ans atteints d’une maladie à très haut risque ou proches d’une personne fortement immunodéprimée, la vaccination contre la Covid-19 s’élargit désormais à tous les enfants de plus de 12 ans.