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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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carte de voeux 2021
Vie de l'association
31/12/2020

L'AFM-Téléthon vous adresse ses meilleurs vœux pour 2021 !

L'AFM-Téléthon vous adresse ses meilleurs voeux pour la nouvelle année : que 2021 donne aux familles et aux malades la force de guérir et permette de multiplier les victoires pour tous ceux qui attendent un traitement.

auvergne rhône alpes afm téléthon
Vie de l'association
11/12/2020

La région Auvergne Rhône-Alpes s’engage pour le Téléthon 2020

Cette année, le contexte sanitaire a perturbé l’organisation du Téléthon partout en France. Pour compenser la perte de dons due à l’annulation des évènements locaux, la région Auvergne Rhône-Alpes s’engage aux côtés de l’AFM-Téléthon avec une subvention de 400 000 €.

actu vaccin
Vie quotidienne
28/10/2020

Covid 19 et grippe : n'attendez pas pour vous faire vacciner

Le vaccin contre la grippe est disponible depuis le 13 octobre. En cette période de crise sanitaire, alors que le coronavirus circule de manière exponentielle sur le territoire, les personnes à risques, notamment celles atteintes d’une maladie neuromusculaire, sont invitées à se faire vacciner le plus vite possible.

actu groupe jeunes
Vie de l'association
21/10/2020

Les 15-25 ans passent à l’action !

Vous avez entre 15 et 25 ans, la tête pleine d’idées et envie d’être force de propositions pour l'AFM-Téléthon ? Créé par des jeunes concernés directement ou indirectement par la maladie, le groupe Jeunes de l’AFM-Téléthon est fait pour vous. Un lieu d’échanges, de mobilisation… et de projets.

Actu Histoires de familles
Vie de l'association
12/10/2020

Histoires de familles : la transmission à la Une

Chaque semestre, l’AFM-Téléthon publie « Histoire de familles » pour répondre à toutes les questions sur les legs et donations, et partager les témoignages de testateurs. Parce que la transmission, ce n’est pas qu’une histoire de gènes…

Journée nationale des aidants 2020
Vie quotidienne
06/10/2020

Journée nationale des aidant.e.s : le répit avant tout

Le 6 octobre 2020, la Journée nationale des aidant.e.s a pour thème « le répit ». L’occasion de faire le point sur les moyens de prendre soin de sa santé et de se ressourcer quand on est aidant.e familial.e, et sur les mesures mises en œuvre par l’AFM-Téléthon.

Actu généthon 30 ans
Vie de l'association
01/10/2020

Généthon, labo pionnier de la thérapie génique, a 30 ans !

Aventure scientifique et humaine unique, Généthon fête cette année ses 30 ans. Crée par une association de malades et de parents, financé par le Téléthon*, le laboratoire a placé la France en tête de l’exploration du génome, puis de la révolution de la thérapie génique.

Enquête : le vécu des malades durant la pandémie de Covid-19
Vie quotidienne
15/09/2020

Enquête : le vécu des malades durant la pandémie de Covid-19

Comment les malades atteints de myopathies, de maladies de la jonction neuromusculaire, de maladies rares du nerf périphérique et d’amyotrophies spinales, ont-ils vécu le confinement et la crise sanitaire ? Pour le savoir, une « Enquête nationale sur le vécu des malades de la filière de santé FILNEMUS durant la pandémie COVID-19 » a été lancée. Il est possible d’y répondre jusqu’au 25 septembre.

1000-chercheurs-classe
Vie de l'association
01/09/2020

Rentrée scolaire : et si on se projetait dans la recherche ?

C’est la rentrée des classes ! Enseignants de la 3e à la terminale, embarquez vos élèves dans le monde de la recherche médicale, sensibilisez-les aux métiers de la science, aux maladies génétiques rares et aux traitements innovants grâce à l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles ». Save the date : les inscriptions seront ouvertes dès le 14 septembre.

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Vie de l'association
30/07/2020

Innover pour guérir 2020 est en ligne !

Qu’est-ce que l’AFM-Téléthon ? Quelles sont ses missions ? Quels sont les faits marquants de l’année écoulée ? La réponse dans la brochure Innover pour guérir.

vantilation-masque.jpg
Vie quotidienne
24/07/2020

Comment concilier port du masque et ventilation mécanique ?

L’obligation du port du masque se généralise dans les transports en commun et les lieux publics clos. Comment faire pour les personnes sous ventilation mécanique ? Une fiche pratique présente les solutions pour se protéger.