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Vous avez toujours eu envie de naviguer à bord d’un voilier ? En juillet et en septembre, Chorum, en partenariat avec l’école de voile Sensation Large, propose à des familles de l’AFM-Téléthon de découvrir la pratique de la voile en famille, dans le cadre de sorties encadrées au Tréport, en Normandie, à la frontière des Hauts-de-France.

Ouverte depuis le 6 mai 2021 aux adolescents de 16 et 17 ans atteints d’une maladie à très haut risque ou proches d’une personne fortement immunodéprimée, la vaccination contre la Covid-19 s’élargit désormais à tous les enfants de plus de 12 ans.

Vous avez développé une invention qui facilite le quotidien d'une personne en situation de handicap et vous souhaitez la partager pour qu'elle puisse être utile à d'autres personnes ? C’est le moment de participer au concours Fab Life !

Soutenir les malades et les familles dans leur parcours de soins et de vie tout en se battant au profit du plus grand nombre, tel est l’objectif de la mission Aider de l’AFM-Téléthon. Une mission essentielle à laquelle VLM consacre un dossier complet.

Le 12 avril 2021, l’AFM-Téléthon vous a proposé d’assister à une visio-conférence sur la vaccination contre la covid-19, en compagnie du Professeur Alain Fischer, du Professeur Shahram Attarian et du Docteur Guilhem Solé. Vous n’avez pas pu y assister ? Pour la voir ou la revoir, c’est ici !

Atteint d’une dystrophie musculaire de Duchenne ou d’une amyotrophie spinale infantile de type II, vous vous déplacez en fauteuil roulant depuis plus de 5 ans ? Votre retour d’expérience est recherché dans le cadre d’un consensus d’experts usagers lancé en avril 2021 pour une durée de 6 mois.

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, vous invite à une visioconférence lundi 12 avril 2020, de 18h30 à 20h00 sur le thème « Maladies neuro musculaires et vaccination contre la Covid 19 », avec des invités d’exception. Save the date !

Dans le cadre d’un partenariat entre l’AFM-Téléthon et la FEPEM (Fédération des Particuliers Employeurs de France), une ligne dédiée a été mise en place pour les personnes en situation de handicap et les personnes âgées qui bénéficient de prestations sociales ayant besoin d’un accompagnement en lien avec l’emploi d’un salarié.

A l’heure où Généthon démarre un essai de thérapie génique, VLM vous propose un dossier complet sur les avancées de la recherche et de la prise en charge dans les myopathies de Duchenne et de Becker.

La vaccination se fera sur prescription médicale sans critère d’âge mais selon les critères médicaux définis par le conseil d’orientation de la stratégie vaccinale (voir ci-dessous).

L’AFM-Téléthon est mobilisée pour accélérer la priorisation des malades neuromusculaires et de leurs aidants.

En cette période de crise sanitaire qui perturbe les préparatifs du Téléthon et la mobilisation sur le terrain, VLM fait le point sur l’ennemi public numéro un avec un dossier consacré au coronavirus.

Le vaccin contre la grippe est disponible depuis le 13 octobre. En cette période de crise sanitaire, alors que le coronavirus circule de manière exponentielle sur le territoire, les personnes à risques, notamment celles atteintes d’une maladie neuromusculaire, sont invitées à se faire vacciner le plus vite possible.

Le 6 octobre 2020, la Journée nationale des aidant.e.s a pour thème « le répit ». L’occasion de faire le point sur les moyens de prendre soin de sa santé et de se ressourcer quand on est aidant.e familial.e, et sur les mesures mises en œuvre par l’AFM-Téléthon.

Comment les malades atteints de myopathies, de maladies de la jonction neuromusculaire, de maladies rares du nerf périphérique et d’amyotrophies spinales, ont-ils vécu le confinement et la crise sanitaire ? Pour le savoir, une « Enquête nationale sur le vécu des malades de la filière de santé FILNEMUS durant la pandémie COVID-19 » a été lancée. Il est possible d’y répondre jusqu’au 25 septembre.