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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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AFMTLT_20240410_Corse
Vie quotidienne
10/04/2024

Parcours de santé : point d’étape sur l’expérimentation en Corse du dispositif d’accompagnement de l’AFM-Téléthon

A quelques semaines de l’évaluation finale de l’expérimentation, Marie-Hélène Lecenne, Directrice Générale de l’Agence Régionale de Santé Corse, et Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, ont partagé ce jour les avancées du dispositif d’accompagnement innovant déployé auprès des familles concernées par des maladies neuromusculaires et neurodégénératives sur le territoire corse, dans l’objectif d’améliorer leur parcours en santé.

annonce VLM 208
VLM
05/03/2024

Le VLM 208 est paru !

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

Des vacanciers passent en vélo et en joellette devant une maison en bois à la salamandre
Répit
26/01/2024

Les vacances d’été : pensez-y dès aujourd’hui !

Si les vacances d’été semblent encore loin, c’est pourtant dès aujourd’hui qu’il faut penser à réserver ! L’AFM-Téléthon propose différents lieux d’accueil et de répit pour les personnes malades et leurs proches aidants. Pour en savoir plus, suivez le guide !

VLM 207
VLM
30/11/2023

Le VLM 207 est paru

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

Sommaire du VLM 206
VLM
08/09/2023

Le VLM 206 est paru

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

vignette-canicule
Vie quotidienne
21/08/2023

Canicule ou forte chaleur : les réflexes à adopter

Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour la santé des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, et ce, d'autant plus si elles sont combinées à des épisodes de pollution. Tour d'horizon des réflexes à adopter.

Sommaire de VLM 205
VLM
08/06/2023

Le VLM 205 est paru

Avec ce numéro, VLM inaugure une nouvelle maquette qui garde l’essentiel : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-la vite !

Muscle du bras
Vie quotidienne
31/05/2023

Les Français et les muscles : un besoin d’information !

D’après une enquête Bona fidé / Ifop pour l’AFM-Téléthon à l’occasion de la Semaine du Muscle, les Français connaissent mal leurs muscles et bien qu’ils aient conscience de l’importance de l’activité physique pour leur santé, ils ne sont pas majoritaires à la pratiquer régulièrement. 

colloque parentalité
Vie quotidienne
21/03/2023

Comité parentalité : 10 impulsions pour l’avenir

Un an après le colloque « Comment assurer l’effectivité du droit à la vie intime, affective, sexuelle et à la parentalité pour les personnes en situation de handicap ? », le Comité Parentalité, dont l’AFM-Téléthon est membre, souhaite porter 10 impulsions majeures auprès des pouvoirs publics. Le but : améliorer l’effectivité des droits de toutes et tous à une vie intime, affective, sexuelle et parentale.

Sommaire du VLM 204
VLM
17/03/2023

Le VLM 204 est paru ! 

La prévention, c’est le mot d’ordre dans les maladies neuromusculaires. C’est pour cela que l’AFM-Téléthon a d’emblée mis la prévention au cœur de son action. VLM vous propose un dossier complet sur cette approche unique qui mobilise tous les acteurs, et au premier plan la personne malade et ses proches, pour anticiper l’impact de la maladie sur tous les aspects de sa vie.

cables électriques couverts de neige
Vie quotidienne
20/12/2022

Anticiper les risques de coupures électriques

Durant l’hiver, en cas de surcharge du réseau électrique français des coupures d’électricité ponctuelles et programmées pourraient éventuellement être décidées. Même si elles apparaissent aujourd’hui peu probables, il est nécessaire de se préparer à une telle éventualité. 

vaccination contre la grippe et rappel contre le covid-19
Vie quotidienne
13/12/2022

Rappel contre la Covid-19 et vaccin contre la grippe, c’est maintenant !

Le virus de la Covid-19 continue de circuler à un niveau élevé. Et l’épidémie de grippe commence à pointer son nez … Les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sont à risque de formes graves pour ces deux maladies, mais peuvent continuer de s’en protéger grâce la vaccination. N’attendez pas l’hiver !

VLM-203_video-sommaire
VLM
25/11/2022

Le VLM 203 est paru !

Où en est la recherche dans les maladies neuromusculaires ? quels sont les succès mais aussi les défis à relever ? Vous trouverez toutes les réponses dans le nouveau dossier consacré au congrès Myology 2022 organisé par l’AFM-Téléthon, à Nice, en septembre dernier. A lire aussi dans ce dossier, un retour sur MitoNice, le premier congrès scientifique organisé par l’Association sur les maladies mitochondriales.

les étonnants secrets du muscle
Vie quotidienne
01/09/2022

Les étonnants secrets du muscle en vidéo

Combien de muscles avons-nous dans notre corps ? Quel rôle ont-ils ? Savez-vous que plus on fait de sport plus on entretient sa mémoire ? Est-il vrai qu’en soulevant un poids avec le bras droit, on muscle (un peu) notre bras gauche ? Les épinards augmentent-ils vraiment la masse musculaire ? Comment éviter les courbatures ?...