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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Créée en juillet 2001, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon, la Plateforme Maladies Rares, aujourd’hui qualifiée de « French model » est un lieu unique en Europe.
Elle favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics, pour améliorer la prise en charge des maladies rares et développer la recherche thérapeutique.
La Journée internationale des maladies rares, organisée annuellement le dernier jour de février, vise à sensibiliser le public à l'impact des maladies rares sur la vie des patients et de leurs proches, autant qu’à mobiliser l’action politique en faveur des maladies rares.
Ces 21 et 22 janvier, plus de 250 chercheurs de l'institut des biothérapies des maladies rares sont réunis à la Cité universitaire à Paris pour partager les dernières avancées de leurs travaux.
Samedi dernier, la première JRF de cette édition 2016 a eu lieu à Évry. À l’ordre du jour : solidarité et convivialité !
La Cour des Comptes vient de publier le 3ème rapport sur les activités de l’Association.
Comme chaque année, l'Association publie le détail de ses activités et de ses comptes pour assurer sa transparence.
Au sommaire du VLM de ce 2ème trimestre 2016 : un dossier sur le congrès Myology 2016, un focus sur les Assises des réseaux 2016 et toujours plus d’infos pratiques sur la vie quotidienne.
Publication des résultats d’une importante étude de suivi pendant un an portant sur 268 personnes atteintes de SMA de type 2 ou 3.
L'AFM-Téléthon vous donne rendez-vous le 24 mars pour une annonce exceptionnelle.
Le Pr Odile Boespflug-Tanguy vient d'être nommée à la présidence du Conseil scientifique de l'AFM-Téléthon.
Tout au long de la semaine, retrouvez les actualités en lien avec Myology 2016 sur cette page !
La fête de la science bat son plein dans l’hexagone. Une occasion pour les donateurs de l’AFM-Téléthon de visiter les laboratoires.
Au sommaire de ce numéro : la présentation des 4 familles ambassadrices du Téléthon 2017, les dernières informations sur le nusinersen (Spinraza) ou encore un dossier complet sur la recherche animale.
9 associations et fondations interpellent la Ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation pour une véritable prise de parole sur le sujet de la recherche animale
Le 7 septembre est la journée mondiale de la myopathie de Duchenne. L’occasion de mettre en lumière cette maladie. Plus de 30 ans après la découverte du gène responsable, les thérapeutiques avancent.