Le VLM 186 est paru !
Découvrez un dossier spécial sur 60 ans d’une extraordinaire aventure humaine, de combat et de victoires.
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
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L’équipe de France a brillé dans cette compétition, et nous a fait revivre les émotions de 1998.Les muscles des joueurs mais aussi de tous les supporters ont été largement mis à contribution. Découvrez leurs étonnants secrets !
Des chercheurs mettent en évidence pour la première fois l’implication du collagène VI sur la jonction neuromusculaire dans des souris modèles de DMC.
Synthèse du rapport annuel, la nouvelle version d’« Innover pour Guérir » est désormais en ligne.
Suite à son Assemblée Générale du 16 juin, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier. Gage de transparence, le document est disponible ici
Vous êtes concernés par une maladie neuromusculaire ? Venez nous rejoindre le 15 septembre pour fêter ensemble les 60 ans de l’AFM-Téléthon. Un programme riche vous y attend.
Rendez-vous le 15 juin à Guingamp, où se tiendra la conférence « De la recherche sur les maladies rares a des solutions pour les maladies fréquentes ». L’occasion de mieux comprendre les recherches développées grâce à vos dons.
« Il aura fallu plus de trente ans de recherche, de ténacité depuis la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne, pour que la thérapie génique fasse enfin partie de l’arsenal thérapeutique contre nos maladies », Laurence Tiennot Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.
Les états généraux, organisés par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), sont une phase préalable à la révision de la loi de bioéthique prévue fin 2018. Le 12 avril, l’AFM-Téléthon a été auditionné pour exprimer sa position sur la recherche et le dépistage postnatal.
Découvrez le 2e volet de l’histoire de l’AFM-Téléthon, celle de parents qui refusant la fatalité ont lutté pour la reconnaissance de la maladie de leurs enfants. Un parcours marqué par l’introduction frauduleuse des premiers fauteuils roulants électriques en France.
Il y a 20 ans, c’est à Nîmes que naissait la première école de l’ADN. Quelques années plus tard, Généthon développait la sienne. Plus de 26 000 personnes ont déjà tenté l’expérience.
« Nous transformer, nous adapter pour mieux vous accompagner, être plus pédagogique et au plus près de vos attentes, c’est notre objectif permanent à VLM », Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon
Il y a 60 ans, une petite association naissait du courage et de la détermination de familles refusant la fatalité : l’AFM. 3 lettres qui restent aujourd’hui synonymes de victoires et d’innovation.
Chaque année, EURORDIS organise une cérémonie mettant à l’honneur les actions menées contre les maladies rares. Le livre de Serge Braun « On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons » a été distingué à cette occasion.
Comment s’organise et se vit un essai de thérapie génique de l’œil ? Découvrez l’itinéraire de 4 patients touchés par la maladie dans le documentaire « Le virus qui soigne » rediffusé par Arte le samedi 10 février à 7h10.