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Cette année, le contexte sanitaire a perturbé l’organisation du Téléthon partout en France. Pour compenser la perte de dons due à l’annulation des évènements locaux, la région Auvergne Rhône-Alpes s’engage aux côtés de l’AFM-Téléthon avec une subvention de 400 000 €.

C’est la rentrée des classes ! Enseignants de la 3e à la terminale, embarquez vos élèves dans le monde de la recherche médicale, sensibilisez-les aux métiers de la science, aux maladies génétiques rares et aux traitements innovants grâce à l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles ». Save the date : les inscriptions seront ouvertes dès le 14 septembre.

Unique en France, le Diplôme Inter-Universitaire (DIU) de Myologie, dispensé en français, est ouvert aux médecins, chercheurs, étudiants en médecine ou en biologie ayant validé le 2ème cycle d’études supérieures (Master 2, Doctorants, Post-doc, Internes), français et étrangers. Les inscriptions pour l’année 2020-2021 sont ouvertes jusqu’au 27 novembre 2020.

Le 1er août, l’assemblée nationale, dans le cadre de la révision des lois de bioéthique, a adopté un amendement ouvrant la voie à l’utilisation d’un test génétique pour le dépistage néo-natal. L’AFM-Téléthon se félicite de cette avancée significative pour laquelle elle se bat depuis plusieurs mois. 

Qu’est-ce que l’AFM-Téléthon ? Quelles sont ses missions ? Quels sont les faits marquants de l’année écoulée ? La réponse dans la brochure Innover pour guérir.

A l’occasion du 15e anniversaire de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, une exposition photographique, créée par l’AFM-Téléthon, fait le bilan à travers quatorze portraits et témoignages forts. Venez la découvrir du 21 juillet au 21 août 2020 à la maison de la Catalanité.

Le numéro de Juin 2020 des Cahiers de Myologie vient de paraitre sur le site Internet d’EDP Sciences.

Suite à son assemblée générale du 27 juin, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier conformément à l’engagement de transparence pris au lendemain du premier Téléthon il y a plus de 30 ans.

La thérapie optogénétique peut partiellement restaurer la vision chez un patient aveugle atteint de rétinite pigmentaire. Ce sont les résultats de l’étude qui vient d’être publiée dans la revue Nature Medicine, en mai 2021.

La revue PHARMACEUTIQUES organise une webconférence sur la thérapie génique, le 23 juin 2021, en présence de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon. Les inscriptions sont ouvertes à tous et gratuites.

Un premier malade atteint de myopathie de Duchenne a reçu un traitement de thérapie génique à I-motion, la plateforme d’essais cliniques pédiatriques pour les maladies neuromusculaires, dans le cadre d’un essai mené par Généthon. Une première étape décisive !

Le 7 septembre 2020, c’est la Journée Mondiale de la Myopathie de Duchenne (World Duchenne Awareness Day) ! Après de nombreuses années de recherche, les espoirs de traitements deviennent réalité, en particulier pour cette maladie emblématique du Téléthon, la myopathie de Duchenne, à l’origine du combat des parents et de la création de l’AFM-Téléthon par les pionniers de l’association. Un essai de thérapie génique, issu des recherches menées à Généthon, le laboratoire du Téléthon, devrait démarrer en France et plus largement au Royaume-Uni, en Israël et aux Etats-Unis.

Découvrez un dossier spécial sur les thérapies innovantes et les essais en préparation pour les myopathies des ceintures.

Le numéro des Cahiers de Myologie publié comme un numéro hors-série de la revue « Médecine/Sciences » pour les Journées Annuelles de la SFM (21-23 novembre 2018 à Brest) vient de sortir.

Le 16 novembre a eu lieu la conférence-débat "60 ans de conquêtes et d'innovation" par Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon et de Généthon.