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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Téléthon
04/12/2021

Le Téléthon, c’est maintenant !

Entre témoignages forts et animations sur le terrain, le Téléthon rayonne partout en France et à la télévision. C’est la dernière ligne droite ! Ensemble, accélérons.

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Téléthon
03/12/2021

Une deuxième vie pour Jules grâce à la thérapie génique pour la myopathie myotubulaire

Grâce à une thérapie génique mise au point à Généthon, Jules 5 ans, atteint d’une maladie neuromusculaire très sévère, fait des progrès extraordinaires. Avant, il ne pouvait pas bouger, à peine sourire, ni respirer seul, tant ses muscles étaient faibles. Aujourd’hui, il respire sans assistance, joue assis, se tient debout, et apprend même à marcher.

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Téléthon
03/12/2021

Téléthon 2021 : go, ensemble on peut tout changer !

Rendez-vous à 18h45 sur France 2 pour le lancement de la 35e édition du Téléthon. De premiers traitements ont changé la vie d’enfants condamnés grâce au soutien de tous. Avec vous, le Téléthon peut continuer à tout changer pour les malades qui attendent encore un traitement. On compte sur vous ! La révolution de la médecine est là, en marche.

Téléthon 2021 : tous ensemble les 3 et 4 décembre !
Téléthon
26/11/2021

Téléthon 2021 : tous ensemble les 3 et 4 décembre !

Si aujourd’hui le Téléthon a tout changé, c’est grâce à la mobilisation de tous, familles, donateurs, chercheurs, bénévoles, partenaires. Tous ensemble, vous avez permis à des enfants comme Victoire ou comme Jules de voir leur vie changer. Mais d’autres malades sont encore en attente de traitement. Rendez-vous les 3 et 4 décembre pour remporter de nouvelles victoires.

temps forts téléthon 2021
Téléthon
04/11/2021

Téléthon 2021 : Découvrez les temps forts

Les 3 et 4 décembre, rendez-vous pour le Téléthon 2021. Découvrez dès aujourd’hui les temps forts et les événements prévus pour ce 35e Téléthon !

Laurence Tiennot-Herment et Serge Braun rendent hommage à François Gros
Vie de l'association
21/02/2022

Laurence Tiennot-Herment et Serge Braun rendent hommage à François Gros

Compagnon de route engagé de l’AFM-Téléthon, François Gros a été une figure discrète de l’Histoire de l’association qu’il a marqué de son empreinte, notamment dans le choix de certaines de ses grandes orientations. Il est décédé le 18 février 2022 à l’âge de 96 ans. Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon et Serge Braun, Directeur scientifique, lui rendent hommage.

L'année 2021 en 12 chiffres
Vie de l'association
13/01/2022

L’année 2021 en 12 chiffres

2021 a signé le retour d’un Téléthon sur le terrain, avec des animations dans toute la France et à l'étranger, et l’organisation de défis fous, comme le Tricothon sur le pont de Saint-Nazaire. 2021 c’est aussi le partage des victoires de la thérapie génique pour traiter des maladies autrefois incurables comme la SMA ou la myopathie myotubulaire, et l’avancée vers de nouveaux traitements dans des maladies du foie, de la vision, du muscle... 2021 a été une année pleine de promesses pour la suite et la preuve que le Téléthon peut tout changer ! Retour sur l’année en 12 chiffres.

Annie Barois parle dans un micro
Vie de l'association
05/02/2024

Décès du Pr Annie Barois, médecin expert, pionnière de la SMA

Annie Barois est décédée le 30 janvier dernier, dans sa 95ème année. Elle était Professeur des universités, Pédiatre réanimateur, ancien chef de service de réanimation de l’Hôpital de Garches. Sa vie entière a été consacrée aux autres, et en particulier aux enfants atteints de maladies neuromusculaires.