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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
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![Vignette Actualité - Santé](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Sante_AS328283647.jpeg.webp?itok=EINF7cKM)
Alerte de sécurité : l’ANSM demande le remplacement de tous les ventilateurs Puritan Bennett™ 500 (PB500) de Medtronic
Le fabricant Medtronic a informé l’ANSM [Agence Nationale de sécurité du médicament et des produits de santé] d’un risque de cancer associé à une exposition cumulée d’un composé organique volatil, après 14 ans d’utilisation continue d’un ventilateur Puritan Bennett™ de la série 500. Par mesure de précaution l’ANSM demande de remplacer sous six mois tous les ventilateurs Puritan Bennett™ 500, quelle que soit leur ancienneté.
![Vignette Actualité - Trachéotomie](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Tracheotomie_AS462029901.jpeg.webp?itok=PYNt3V3T)
Alerte de sécurité pour certaines canules de trachéotomie Bivona®
Des canules de trachéotomie pour enfants et adultes de la marque Bivona® peuvent présenter un défaut de fabrication entrainant un risque potentiel suffisamment grave pour justifier leur rappel. Le point en deux questions.
![Vignette Avancées 2024](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Vignette%20AV24.jpg.webp?itok=zZcGgfyu)
Les Avancées de la recherche 2024 sont en ligne !
Ces 11 documents analysant les découvertes médico-scientifiques de ces 12 derniers mois dans différentes maladies neuromusculaires sont disponibles.
![Vignette Actualité - Patient faisant de la réadaptation physique](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Patient_Readaptation_physique_Freepik_21540006.jpg.webp?itok=v2MqHBui)
Maladies neuromusculaires : les bonnes pratiques de prise en charge orthopédique revisitées
Les recommandations sur « la rééducation de l’appareil locomoteur dans les pathologies neuromusculaires » ont été repensées à l’aune de l’introduction récente de nouvelles approches thérapeutiques. Rédigées avec le concours de l’AFM-Téléthon, elles sont disponibles en ligne.
![Vignette Actualité - Jeune femme en fauteuil roulant](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Jeune_femme_fauteuil_roulant_Freepik_27417671.jpg.webp?itok=m9gFgL3_)
S’habiller comme on veut quand on est en fauteuil
Trouver des vêtements à la mode, pratiques et abordables est important mais difficile pour les personnes à mobilité réduite. De plus faire les magasins s’avère compliqué, fatigant, voire rebutant. L’industrie de la mode a encore une large marge de progression pour intégrer les personnes en fauteuil dans sa clientèle.
![Vignette Actualité - Lu pour vous](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Lu_pour_vous.jpg.webp?itok=8L_3xC6k)
Lu pour vous 2024 n°6
Sélection d’articles médico-scientifiques publiés en février 2024 et portant sur les résultats d’un essai sur la stimulation transcrânienne dans les myopathies inflammatoires, l’usage d’implants cochléaires dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth et le recours à la ventilation mécanique à domicile ces 20 dernières années.
![Vignette Actualité - Equipement sport](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Equipement_Sport_AS232309755.jpeg.webp?itok=lrPM9fRw)
Sport et maladie neuromusculaire : briser les idées reçues
En ce début d’année qui s’annonce olympique, l’Institut de Myologie a réalisé pour Vidal.fr un tour d’horizon des connaissances concernant la pratique d’une activité physique dans les maladies neuromusculaires. L’occasion de revenir sur le bien-fondé de l’exercice et les recommandations pour cette population de patients.
![PAM - Douleurs et maladies neuromusculaires](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/videos/thumbnails/EyKgT5dPDUKz54KKHmuNAPW_w4YOzpZpDBLoPjNIHkM.jpg.webp?itok=dxzbLGIc)
Maladies neuromusculaires : que faire quand on a mal ?
Le dernier né de la collection Repères Savoir & Comprendre intitulé « Douleur et maladies neuromusculaires » sort ce mois de février 2024 ; il vous dit tout pour en finir avec la douleur. Une lecture qui fait du bien là où ça fait mal.
![Vignette - Cahiers de Myologie - Novembre 2023](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_CDM27.png.webp?itok=JMvfG9u0)
Mise en ligne des Cahiers de Myologie de novembre 2023
Revue francophone de référence sur les maladies neuromusculaires, le dernier numéro des Cahiers de myologie, publié sous la forme d’un Hors-série de novembre de Médecine/sciences, est disponible. Coéditée par l’AFM-Téléthon et la Société Française de Myologie, il fait le tour des questions cliniques, biologiques et des projets collaboratifs autour de la myologie.
![Congrès SFM 2023](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Congres_SFM2023.jpg.webp?itok=GzZn3XNX)
JSFM 2023 : entre flashback sur les années 2000 et projection vers les JO 2024
Pour leur édition 2023, les Journées de la Société Française de Myologie (JSFM) ont rassemblé mi-novembre à la Baule plus de 400 participants venus s’informer et discuter des dernières avancées de la recherche et des traitements. Gros plan sur deux des thèmes abordés : les avancées dans la prise en charge des maladies neuromusculaires ces 20 dernières années, et les parasports… olympiques ou non !
![Vignette - Repères « Emploi et maladies neuromusculaires »](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Reperes_Emploi.png.webp?itok=gt6LFJjB)
Le Repères Savoir & Comprendre « Emploi et maladies neuromusculaires » vient de paraître
Le nouveau numéro de 'Repères Savoir & Comprendre' sur l'emploi et les maladies neuromusculaires est disponible.
![Vignette - Fauteuil roulant électrique](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_fauteuil_roulant_electrique_AS659544439.jpeg.webp?itok=3_FIq8SW)
Fauteuil roulant : comment préserver sa santé et sa qualité de vie au quotidien ?
Lorsque l'on utilise un fauteuil roulant électrique au quotidien, adopter les bons réglages permet de préserver sa santé. Une étude financée par l’AFM-téléthon a identifié les critères clés pour une position assise optimale.
![Vignette - Flacon vaccin COVID](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Flacon_vaccin_COVID.jpg.webp?itok=Z8mCTW-0)
Vaccin Covid-19 : un muscle atrophié n’empêche pas l’efficacité !
Deux études, dont l’une soutenue par l’AFM-Téléthon, montrent que les personnes atteintes de maladies neuromusculaires répondent bien aux vaccins à ARN messager contre la Covid-19, en dépit de l’atrophie de leurs muscles.
![v_cellules_souches_embryonnaires_1](/sites/default/files/styles/landscape/public/legacy/v_cellules_souches_embryonnaires_1.jpeg.webp?itok=V6AP6AXd)
Les cellules souches humaines induites à la pluripotence, un outil précieux pour mieux comprendre et soigner les maladies neuromusculaires
Une revue publiée par deux chercheurs d’I-Stem, un des laboratoires de l’AFM-Téléthon, fait le point sur les cellules souches pluripotentes humaines iPS et confirment leurs principaux atouts dans les maladies neuromusculaires : améliorer la compréhension et identifier de nouveaux traitements.