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Du 24 septembre au 14 novembre 2020, assistez aux conférences-débats de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, partout en France, et venez partager avec elle les victoires obtenues contre la maladie et celles à venir.

Comment les malades atteints de myopathies, de maladies de la jonction neuromusculaire, de maladies rares du nerf périphérique et d’amyotrophies spinales, ont-ils vécu le confinement et la crise sanitaire ? Pour le savoir, une « Enquête nationale sur le vécu des malades de la filière de santé FILNEMUS durant la pandémie COVID-19 » a été lancée. Il est possible d’y répondre jusqu’au 25 septembre.

C’est la rentrée des classes ! Enseignants de la 3e à la terminale, embarquez vos élèves dans le monde de la recherche médicale, sensibilisez-les aux métiers de la science, aux maladies génétiques rares et aux traitements innovants grâce à l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles ». Save the date : les inscriptions seront ouvertes dès le 14 septembre.

Qu’est-ce que l’AFM-Téléthon ? Quelles sont ses missions ? Quels sont les faits marquants de l’année écoulée ? La réponse dans la brochure Innover pour guérir.

L’obligation du port du masque se généralise dans les transports en commun et les lieux publics clos. Comment faire pour les personnes sous ventilation mécanique ? Une fiche pratique présente les solutions pour se protéger.

L’application StopCovid a été lancée en juin. Comment fonctionne-t-elle ? Pourquoi la télécharger ? L’AFM-Téléthon fait le point dans une nouvelle fiche pratique.

I-né-dit ! Le 9 août prochain, le Téléthon enfile son maillot de bain ! En effet, l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l'Hôtellerie de Plein Air (FNHPA) s’associent pour lancer, partout en France,
le premier #TéléthonCamping. Le principe ? Tous les campings de France sont invités à organiser des olympiades au profit de l’AFM-Téléthon et donneront ainsi un avant-goût de la mobilisation pour le Téléthon 2020 !
Alors, cette année, vous l’aurez compris, on attendra Patrick mais aussi des milliers de campeurs solidaires !

A l’occasion du 15e anniversaire de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, une exposition photographique, créée par l’AFM-Téléthon, fait le bilan à travers quatorze portraits et témoignages forts. Venez la découvrir du 21 juillet au 21 août 2020 à la maison de la Catalanité.

Les consultations reprennent de façon progressive dans les centres de référence et de compétences des maladies neuromusculaires dans les hôpitaux. La décision de maintenir ou de reporter un rendez-vous se prend au cas par cas par le médecin en charge de votre suivi.

Suite à son assemblée générale du 27 juin, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier conformément à l’engagement de transparence pris au lendemain du premier Téléthon il y a plus de 30 ans.

Les médias ont évoqué récemment un « Téléthon mondial »  pour qualifier la collecte organisée par  la Commission Européenne auprès des États, des institutions internationales et des grands donateurs, pour lutter contre le covid19. Rappelons que le Téléthon est, en France, et dans beaucoup de pays européens, un événement spécifique dédié au combat contre les maladies rares, qui allie marathon télévisuel, animations locales et dons du grand public.

Chaque année, des millions de Français et de bénévoles se mobilisent pour le Téléthon. C’est grâce à votre générosité que l’AFM-Téléthon peut accompagner les malades et leurs familles, en particulier en cette période de Covid-19.

En cette période si particulière, l’AFM-Téléthon met tout en œuvre pour continuer d’accompagner les malades neuromusculaires et leurs familles dans leur quotidien mais aussi pour assurer leur bonne prise en charge sur le plan médical face à l’épidémie de Covid-19.

En raison de l'épidémie de Covid-19, nous sommes contraints d'annuler les Journées Des Familles 2020.

L’édition 2020 du concours Fab Life est lancée. Partagez vos trucs et astuces qui favorisent l’autonomie des personnes en situation de handicap, malades ou vulnérables !