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Suite aux résultats prometteurs publiés dans Science Translational Medicine (Childers et al., Sci Transl Med 22 January 2014), Audentes Therapeutics, une société de biotechnologies spécialisée dans le développement de traitements dans les maladies rares du muscle, et Généthon, le laboratoire créé et financé par l’AFM-Téléthon, annoncent un accord pour le développement du traitement AT001 dans la myopathie myotubulaire, une maladie neuromusculaire rare. AT001 est un candidat médicament de thérapie génique basé sur la technologie du virus adéno-associé (AAV).

Ouverture en juin 2014 – Réservez dès maintenant

Une équipe de chercheurs français du laboratoire Généthon, dirigée par le Dr Anna Buj Bello (Généthon/Inserm), et les équipes américaines de l’University of Washington et de Harvard Medical School, ont démontré l’efficacité d’une thérapie génique dans des modèles de la myopathie myotubulaire, une maladie neuromusculaire extrêmement sévère de l’enfant.

Les hébergements proposés par La Hamonais permettent aux personnes en situation de handicap et à leurs familles de profiter pleinement de leurs vacances. Pensez-y pour cet été !

Après l’annonce de Marisol Touraine, la Plateforme Maladies Rares rappelle les deux conditions indispensables à la réussite de ce plan.

Handéo vient de lancer Cap’Handéo, un label permettant de garantir la qualité des services d’aide technique délivrés aux personnes en situation de handicap.

Hier soir à la résidence Yolaine de Kepper se tenait le vernissage de l’exposition « EXTRA \ Ordinaire » de Christophe Hargoues.

Vacances Répit Familles a été récompensé d'un prix à la Silver Night.

Le documentaire Le Virus qui Soigne, coproduit par © AFM Productions et © ARTE France, a remporté samedi soir le prix de la session « Recherches médicales et technologiques » du festival ImagéSanté.

Le 5 mars dernier, à Paris, onze familles de malades atteints d’amyotrophie spinale se sont réunies pour prendre part au groupe d’intérêt SMA de l’AFM-Téléthon.

Le GIMI se dote d’un tout nouveau blog allant dans la continuité de son action : informer sur les myopathies inflammatoires.

A l'occasion de la conférence de presse pour la 9ème journée internationale des Maladies Rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont lancé un appel pour un 3ème Plan National.

Le 29 février prochain, se tiendra la 9ème Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 80 pays sur tous les continents.

Les 8 et 9 décembre, le Téléthon 2017 sera celui des records et des prouesses. Une thématique qui fait écho aux prouesses des chercheurs qui ont fait naitre une nouvelle médecine, aux prouesses des malades qui livrent un combat quotidien sans merci contre la maladie et à celles de bénévoles qui, toujours plus nombreux, ont mis un visage sur la solidarité française. Les bénévoles d’Angoulême s’engagent pour le Téléthon 2017 à relever un défi jamais vu !

Les experts des biothérapies, soutenus par l’AFM-Téléthon, repartent, du 6 novembre au 1er décembre 2017, à la rencontre des élèves de collèges et lycées de France et à l’étranger, dans le cadre de l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » organisée par l’AFM-Téléthon, en partenariat avec l’Association des professeurs de biologie et de géologie (APBG).