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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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paris challenge
Vie quotidienne
04/06/2019

Participez au Challenge de l'accessibilité

Le Paris Challenge de l'accessibilité, organisé par l'association Jaccede et la ville de Paris, se déroule du 1er au 30 juin. Faites-le savoir autour de vous !

Téléthon 2018
Presse
08/12/2018

Téléthon 2018 Nos victoires sont le résultat concret de l’incroyable générosité des Français

Le Téléthon 2018, qui débute ce soir à 18h45 sur France 2, sera placé sous le signe des Victoires. En 2018, « Vaincre la maladie est enfin possible » comme le montreront les multiples témoignages de malades et de chercheurs durant les trente heures de programme sur France Télévisions. La thérapie génique, portée par l’AFM-Téléthon depuis plus de 20 ans, multiplie les victoires pour des maladies rares longtemps considérées comme incurables. Ce Téléthon marque un tournant majeur pour les familles et les chercheurs

aidant
Vie quotidienne
05/10/2018

Aidants : des solutions pour souffler

Le 6 octobre, c’est la journée nationale des aidants. En France, ce sont plus de 8 millions de personnes qui aident un proche en situation de dépendance. Aujourd’hui, il existe des dispositifs pour soulager les aidants et éviter l’épuisement. Parmi eux, les « Villages Répit Familles », des lieux de séjours adaptés pour les vacances.

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Vie quotidienne
27/06/2018

Les services régionaux ont 30 ans

Pour aider les familles à faire face aux différentes étapes de la maladie, l’AFM crée en 1988, le métier de "Référent Parcours de Santé". 30 ans plus tard ce métier est un modèle d’accompagnement innovant et visionnaire.

17ème Cahier de Myologie
Presse
18/06/2018

Le 17e numéro des Cahiers de Myologie est disponible !

Édités par l'AFM-Téléthon et la Société Française de Myologie, les Cahiers de Myologie constituent une passerelle entre la recherche et la médecine dans une discipline qui, grâce à une collaboration exceptionnelle des chercheurs, médecins et malades, est aujourd’hui à la pointe de l’innovation thérapeutique. Disponible uniquement sur internet, vous pouvez dès aujourd’hui le consulter et le télécharger librement sur https://www.cahiers-myologie.org/.

Semaine Steinert la Hamonais, AFM 2018
Vie quotidienne
29/05/2018

La Hamonais, un tout nouveau programme pour 2018

Maison familiale pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, la Hamonais vous propose dorénavant des semaines thématiques pour profiter pleinement de ce temps de vacances

Logo Fab Life 2018
Vie quotidienne
05/04/2018

Participez au concours Fab Life

Vous avez fabriqué une solution ou inventé une astuce imparable pour faciliter votre quotidien ou celui d'un proche en situation de handicap ? Le concours Fab Life est fait pour vous !

Consultation publique enfants
Vie quotidienne
22/03/2018

Participez à la grande consultation « Familles et Handicap », avant le 15 avril !

Parents d’un enfant en situation de handicap, vous êtes invités à faire part des répercussions du handicap sur votre vie quotidienne, familiale et professionnelle et à partager votre expérience ou vos attentes concernant les modes d’accueil en complément de l’école ou de l’établissement. Votre expérience compte pour faire avancer les choses.

Colloque Handicap et Parentalité
Vie quotidienne
26/01/2018

Parentalité et handicap : une journée d’étude pour mieux comprendre les besoins

Le 24 janvier, les personnes en situation de handicap, leur entourage et les professionnels ont été invités à croiser leurs regards sur le thème « Devenir parent quand on est en situation de handicap". Retour sur une journée riche en échanges initiée par l'AFM-Téléthon, la Croix-Rouge française, l’APF, l’AP-HP, l’UNAF et l’USSIF.