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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
L’Olesoxime, une nouvelle molécule développée par Trophos en partenariat avec l’AFM-Téléthon, permettrait de ralentir l’évolution de la maladie.
Pendant cette journée, les chercheurs recevront le public pour parler des avancées de la recherche, des enjeux de leurs travaux et faire découvrir leur laboratoire.
L'aventure du Téléthon vous tente ? L'association recherche de manière urgente pour 14 départements des coordinateurs bénévoles.
La 2ème édition des journées régionales des familles a eu lieu du 28 juin au 5 juillet. Retrouvez les temps forts en images.
La septième Journée Internationale des maladies rares a été dédiée au thème « Ensemble pour mieux accompagner les malades » afin de mettre en lumière l’importance de l’accompagnement dans le domaine des maladies rares.
Créée en juillet 2001, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon, la Plateforme Maladies Rares, aujourd’hui qualifiée de « French model » est un lieu unique en Europe.
Elle favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics, pour améliorer la prise en charge des maladies rares et développer la recherche thérapeutique.
La Journée internationale des maladies rares, organisée annuellement le dernier jour de février, vise à sensibiliser le public à l'impact des maladies rares sur la vie des patients et de leurs proches, autant qu’à mobiliser l’action politique en faveur des maladies rares.
Ces 21 et 22 janvier, plus de 250 chercheurs de l'institut des biothérapies des maladies rares sont réunis à la Cité universitaire à Paris pour partager les dernières avancées de leurs travaux.
Samedi dernier, la première JRF de cette édition 2016 a eu lieu à Évry. À l’ordre du jour : solidarité et convivialité !
La Cour des Comptes vient de publier le 3ème rapport sur les activités de l’Association.
Comme chaque année, l'Association publie le détail de ses activités et de ses comptes pour assurer sa transparence.
Au sommaire du VLM de ce 2ème trimestre 2016 : un dossier sur le congrès Myology 2016, un focus sur les Assises des réseaux 2016 et toujours plus d’infos pratiques sur la vie quotidienne.
Publication des résultats d’une importante étude de suivi pendant un an portant sur 268 personnes atteintes de SMA de type 2 ou 3.
L'AFM-Téléthon vous donne rendez-vous le 24 mars pour une annonce exceptionnelle.
Le Pr Odile Boespflug-Tanguy vient d'être nommée à la présidence du Conseil scientifique de l'AFM-Téléthon.