Les familles SMA montrent une belle dynamique
Le 5 mars dernier, à Paris, onze familles de malades atteints d’amyotrophie spinale se sont réunies pour prendre part au groupe d’intérêt SMA de l’AFM-Téléthon.
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Le 5 mars dernier, à Paris, onze familles de malades atteints d’amyotrophie spinale se sont réunies pour prendre part au groupe d’intérêt SMA de l’AFM-Téléthon.
Le GIMI se dote d’un tout nouveau blog allant dans la continuité de son action : informer sur les myopathies inflammatoires.
Les villages accueillent les familles de malades en situation de handicap, enfants ou adultes. En cette saison, les séjours proposés permettent de goûter aux joies des activités d'hiver.
A l'occasion de la signature du renouvellement de ce partenariat, Jean-Louis Provost, président de la Fédération, a pu visiter les laboratoires Généthon.
Société Générale reverse 5 centimes d'euros pour l'AFM-Téléthon à chaque paiement avec la carte Collection Caritative
Qui mieux que le mythique Studio Harcourt pour immortaliser cette complicité extraordinaire qui unit un chien d'assistance et une personne en situation de handicap ?
Le 17 octobre dernier, l’association HANDI’CHIENS a organisé sa cérémonie annuelle de remise de chiens d’assistance à des enfants et adultes concernés par un handicap moteur ou par des troubles psycho-comportementaux.
La Journée nationale des Aidants du 6 octobre 2015 est l'occasion pour l'AFM-Téléthon de rappeler toute l'aide qui doit être apportée aux aidants familiaux. Tout le monde a droit à un moment de pause, de respiration, de ressourcement.
Le service Maladies rares info services a lancé un nouveau service visant à faciliter la déclaration des effets indésirables de médicaments pris par les patients pour traiter leur maladie rare, en partenariat avec l'Association française des centres régionaux de pharmacovigilance.
La Commission Européenne a initié une enquête pour mesurer l'impact social d'une dizaine de pathologies infantiles particulièrement invalidantes auprès des familles d'enfants malades.
Devenez RESPONSABLE D’EQUIPE DEPARTEMENTALE pour le Téléthon 2015 qui aura lieu les 4 et 5 décembre.
Les villages Répit Famille organisent régulièrement certains de leurs séjours autour d’activités thématiques qui ponctuent la semaine passée sur le site.
Une nouvelle fédération rejoint le club des fédérations sportives déjà partenaires de l'AFM-Téléthon. Les cyclistes de la FFC répondront présents pour les prochaines éditions du Téléthon.
Le village Répit Familles à Saint-Lupicin dans le Jura accueille en septembre et en octobre deux sessions de formation pour apprendre à mieux vivre le rôle d’aidant.
Molière est à nouveau à l'honneur cet été avec la tournée « Vive le Théâtre » parrainée par Optic 2000 au profit de l’AFM-Téléthon.