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Ce 15 septembre 2021 a lieu la première journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques. L’occasion pour VLM d’y consacrer un dossier complet pour faire le point sur la recherche et la prise en charge.

Comme chaque année, le Tour Auto Optic 2000, rallye de voitures anciennes, repart sur les routes de France. A chaque étape, l’école de l’ADN de Généthon animera un stand pour sensibiliser le public aux maladies génétiques rares. En voiture !

Le 12 août 2021, l’ANSM a mis en ligne une alerte de sécurité provenant de PHILIPS pour les ventilateurs support de vie Trilogy Evo et Trilogy Evo O2.

Le 7 juillet 2021, la maison d’Etiolles, la « maison de l’autonomie » a été inaugurée. Son objectif : accueillir les personnes en situation de handicap de grande dépendance et leurs aidants, et leur faire découvrir des technologies innovantes.

Depuis le 18 juin 2021, l’ANSM publie des points d’information sur le retrait du marché de certains dispositifs de ventilation et de pression positive continue (PPC) de la marque PHILIPS. Cette alerte ne revêt pas de caractère d’urgence immédiat, les personnes concernées doivent suivre les recommandations ci-dessous (information actualisée le 16 juillet 2021).

Le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d’une obligation vaccinale pour certains salariés. Un projet de loi est en cours de discussion et devrait être publié fin juillet ou début août.

Changer de cadre, rompre avec le quotidien, s’accorder du repos et des moments de loisirs… c’est ce qu’offrent les Villages Répit Familles, des structures pensées pour accueillir les malades et leurs proches en toute sécurité. Découvrez ces villages de répit créés par l’AFM-Téléthon.

Imaginé par deux artistes peintres, Anne-Marie Jouot et Jean-Francois Bottollier, le récit des aventures d’Oscar et M’Amelita est un livre de contes pour enfants dont l'intégralité des droits d'auteur est reversée à l’AFM-Téléthon.

L’AFM-Téléthon met à votre disposition deux fiches pratiques pour bien pratiquer les séances de kinésithérapie pendant le confinement.

Comme vous le savez, l'AFM-Téléthon est pleinement mobilisée pour informer les malades et leurs familles sur l’épidémie de COVID-19. Dans le même temps, nous mettons tout en œuvre pour continuer de vous informer sur les avancées de la recherche et la vie avec la maladie. Nous vous proposons de découvrir le nouveau numéro de notre magazine VLM (Vaincre les myopathies) dans son intégralité.

L'hébergement proposé par la maison familiale de la Hamonais, permet aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires de profiter réellement des vacances. De nombreuses activités sont proposées, dans un cadre chaleureux et propice aux rencontres entre familles.

Le 11 février 2005, la loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » était adoptée, marquant un véritable tournant dans le combat associatif. La République se donnait enfin un objectif d’égalité et de citoyenneté pour les personnes en situation de handicap. De nouveaux droits émergeaient, donnant, aux personnes concernées, la possibilité d’être véritablement acteurs de leur vie et de notre société.

En janvier dernier, Stéphanie Bastien a reçu le 1er prix du public au concours Fab Life pour le couvre-jambes qu’elle a réalisé pour Mandine Casado, responsable du groupe d’intérêt myopathies des ceintures de l’AFM-Téléthon.

Le groupe PPG, propriétaire de la marque de peinture Seigneurie a renouvelé son engagement envers le Téléthon en mobilisant ses employés pour repeindre les services de consultation de plusieurs CHU partout en France.

Comment la France peut-elle prendre le virage industriel de la thérapie génique et assurer l’accès à ces traitements innovants pour tous les malades ? Une question au cœur du dossier de ce nouveau numéro de VLM.