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Novartis annonce la mise en place d’un programme d’accès gratuit à Zolgensma, la thérapie génique autorisée aux USA pour l’amyotrophie spinale et en cours d’autorisation en Europe et au Japon. Selon des modalités très particulières...

Le plan de développement clinique du Sarconeos (BIO101) vient d’être autorisé aux États-Unis par la FDA, sous le nom de MYODA.

En octobre et novembre, la présidente de l’AFM-Téléthon a sillonné l’hexagone pour aller à la rencontre des français et tenir des conférences sur la volonté des familles et des chercheurs à « Multiplier les victoires » sur la maladie.

Des chercheurs de l’Institut de Myologie ont réussi à identifier une protéine, capable de préserver la masse musculaire. Une nouvelle encourageante pour lutter contre la sarcopénie et pour le traitement des maladies neuromusculaires !

En 1988, l’AFM-Téléthon a créé un modèle d’accompagnement innovant pour les familles concernées par les maladies rares neuromusculaires. Aujourd’hui, il va être expérimenté en Corse pour des maladies neurodégénératives invalidantes.

A l’occasion de la révision des lois de bioéthique, la mise en place de nouvelles dispositions permettant l’élargissement du dépistage néo-natal en France a été discutée. Sans succès, au grand dam de l’AFM-Téléthon qui demande la prise en compte des progrès de la recherche au bénéfice des malades.

C’est la semaine de la science ! A cette occasion, l’AFM-Téléthon ouvre les portes de 13 laboratoires qu’elle soutient partout en France. Nous sommes allés à la rencontre des visiteurs qui découvrent aujourd’hui les laboratoires Généthon et I-Stem.

Du 4 octobre au 14 novembre prochains, assistez aux conférences-débats animées par Laurence Tiennot-Herment, partout en France.

L’AFM-Téléthon et la Chaire Santé de Sciences Po organisent le 17 septembre un colloque à l’Assemblée nationale « La révolution de la thérapie génique : les enjeux d’indépendance sanitaire nationale et d’accessibilité aux médicaments de thérapie innovante ».

Top départ de la 7ème édition « 1000 chercheurs dans les écoles », qui se tiendra du 4 au 29 novembre ! Des experts scientifiques partent à la rencontre des élèves en France et à l’étranger pour une grande opération de sensibilisation aux enjeux de la recherche d’aujourd’hui et de demain.

La nouvelle version de la brochure présentant l’essentiel des actions de l’AFM-Téléthon est en ligne.

Pour sa 4e édition, les JRF se dérouleront aux mois de juin et juillet prochain. Destinées aux malades et leurs familles, retrouvez les dates et lieux de cet événement et organisez votre venue.

7 start-up de biotechnologies financées, 1 médicament sur le marché, 9 essais cliniques en cours.

Le 28 mai, l’Assemblée mondiale de la santé de l’OMS s’est « vivement inquiétée » des prix de certains médicaments et de leurs conséquences pour les patients. Elle a adopté une résolution appelant à plus de transparence sur les prix réels des médicaments et les déterminants de leurs coûts. L’AFM-Téléthon souhaite vivement que cette résolution soit suivie de mesures concrètes et d’une réelle collaboration mondiale entre les Etats.

L’amyotrophie spinale a fait salle comble, le 18 mai dernier à Evry, pour une journée riche en informations et partage. Retrouvez les temps forts en images.