27/07/2015
Rétrospective en images des moments forts de l'AFM-Téléthon au 1er semestre 2015
Généthon lauréat du concours de l'innovation, publication du rapport annuel 2014, nouveaux succès en thérapie génique, les Journées des Familles 2015...
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
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15/06/2015
Publication du Rapport Annuel 2014 : transparence et pédagogie.
Comme chaque année, l’AFM-Téléthon publie son rapport annuel qui présente dans le détail l’ensemble de ses comptes et de ses principales réalisations.
04/06/2015
Diffusion en direct de la conférence IDMC 10
La nouvelle édition du colloque IDMC est concomitante des Journées des Familles 2015 organisées par l'AFM-Téléthon au Parc Floral de Paris. Le 12 juin sera l'occasion d'une retransmission en direct sur internet.
21/05/2015
Les Journées des Familles 2015, au Parc Floral de Paris, les 12 et 13 juin
Un événement unique pour les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et leurs familles. Tous les acteurs de l'association seront présents.
10/03/2015
Recherches & Solidarités lance une nouvelle enquête
Le réseau associatif interroge les français sur leur vision de la cohésion sociale.
09/03/2015
Orphanet lance une nouvelle application mobile
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins lance une nouvelle application mobile consacrée au handicap rare : Orpha Guides
06/03/2015
VLM : le N°172 est sorti !
Le VLM du 1er trimestre 2015 est arrivé. Au sommaire de cette nouvelle édition retrouvez le dossier consacré aux 10 ans de la loi du 11 février 2005 : Liberté, égalité, citoyenneté : Où en est-on 10 ans après ? L'événement dresse les grandes perspectives de cette année à venir avec une interview de la présidente de l'AFM-Téléthon.
05/03/2015
Journées Internationales de Ventilation à Domicile à Lyon: une session pour les patients le 27 mars
Une session spécifique pour les patients sera organisée le 27 mars au cours de cette nouvelle édition du congrès JIVD, un événement médical majeur dans la domaine de l’assistance respiratoire.
04/03/2015
Le Centre de Recherche Clinique et Translationnelle sud-francilien accueillera I-Stem
Une collaboration qui permettra de franchir les étapes du développement des innovations biomédicales jusqu'à l'application clinique.
19/02/2015
Vivre avec une maladie rare : ensemble, jour après jour
Le samedi 28 février 2015 a eu lieu la 8e Journée Internationale des Maladies Rares, un événement initié en 2008 et coordonné par EURORDIS, l’Organisation européenne des associations de maladies rares.
11/02/2015
Ne pas renoncer à l'accessibilité de la cité
Le manque d’accessibilité des lieux publics, des transports et des logements, entraînent des difficultés quotidiennes pour les personnes en situation de handicap et leurs familles.
10/02/2015
Les personnes en situation de handicap représentées à tous les niveaux de décisions
En 2005, la volonté affirmée était de permettre la participation des personnes en situation de handicap aux décisions les concernant individuellement ou collectivement.
09/02/2015
L’accompagnement global des personnes oublié
Derrière les austères grilles de tarifs et référentiels souvent inadaptés l’approche globale de l’humain et le projet de vie de la personne en situation de handicap sont souvent laissés pour compte.
06/02/2015
La compensation des incapacités est un droit pour tous
« La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie ». Extrait de la loi du 11 février 2005
05/02/2015
Des droits identiques quel que soit l’endroit où l’on vit
La loi du 11 février 2005 affirme que l’État est garant de l’égalité de traitement des personnes sur l’ensemble du territoire.