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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Ambre-Journée SMA
Vie de l'association
22/05/2019

Journée SMA : des avancées extraordinaires

L’amyotrophie spinale a fait salle comble, le 18 mai dernier à Evry, pour une journée riche en informations et partage. Retrouvez les temps forts en images.

Myology  2019 jeunes chercheurs
Vie de l'association
29/03/2019

Les jeunes chercheurs primés à Myology 2019

Les travaux de 4 jeunes chercheurs ont été distingués lors du congrès international de Myologie. Que ce soient pour leurs présentations orales ou leurs posters, découvrez les travaux de ces spécialistes du muscle qui représentent la recherche de demain.

Laeticia ouillade_black pearl award
Vie de l'association
12/02/2019

Black Pearl Awards : Laëtitia Ouillade récompensée

Comme chaque année, les Black Pearl Awards, organisés par Eurordis, récompensent ceux et celles qui luttent contre les maladies rares. Cette année, la jeune responsable du groupe d’intérêt SMA a été distinguée pour son rôle de porte-parole des malades.

Handicap Parentalite
Vie de l'association
15/01/2019

Handicap et parentalité : quelles politiques publiques ?

Parce que la parentalité est un élément de la citoyenneté, le comité inter associatifs « Parentalité des personnes en situation de handicap », dont l’AFM-Téléthon fait partie, organise une table-ronde le 4 février au ministère des Solidarités et de la Santé pour présenter des pistes d’action.

VLM 187
Vie de l'association
30/11/2018

VLM 187 est paru !

Découvrez un dossier spécial sur les thérapies innovantes et les essais en préparation pour les myopathies des ceintures.

sanfilippo hugo emma
Vie de l'association
19/10/2018

L’AFM-Téléthon engagée dans la recherche pour la maladie de Sanfilippo

La maladie de Sanfilippo est une maladie génétique rare qui touche les enfants. Elle affecte le développement du cerveau après la naissance et entraine quelques années plus tard sa dégénérescence. Le défi de la thérapie génique pour cette maladie consiste à délivrer le vecteur médicament dans le cerveau afin de fournir l’enzyme manquante, le plus tôt possible après la naissance.

60 ans
Vie de l'association
21/09/2018

L’AFM-Téléthon a fêté ses 60 ans… en famille

Samedi 15 septembre, l’AFM-Téléthon a soufflé ses 60 bougies en compagnie des malades, de leurs familles, des bénévoles, des partenaires et des chercheurs. Un grand moment de fête et de partage.

CoupeDuMonde2018
Vie de l'association
16/07/2018

Champions du monde, champions du muscle

L’équipe de France a brillé dans cette compétition, et nous a fait revivre les émotions de 1998.Les muscles des joueurs mais aussi de tous les supporters ont été largement mis à contribution. Découvrez leurs étonnants secrets !