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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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agenda
Événement
02/09/2022

A voir, à faire en septembre !

Journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne, conférences scientifiques internationales, Journée mondiale de la myopathie des ceintures… Découvrez les événements à suivre en septembre 2022.

les étonnants secrets du muscle
Vie quotidienne
01/09/2022

Les étonnants secrets du muscle en vidéo

Combien de muscles avons-nous dans notre corps ? Quel rôle ont-ils ? Savez-vous que plus on fait de sport plus on entretient sa mémoire ? Est-il vrai qu’en soulevant un poids avec le bras droit, on muscle (un peu) notre bras gauche ? Les épinards augmentent-ils vraiment la masse musculaire ? Comment éviter les courbatures ?...

rentrée scolaire
Vie quotidienne
31/08/2022

L’AFM-Téléthon souhaite une bonne rentrée à tous les élèves

C’est la rentrée scolaire ! Découvrez le témoignage en vidéo de Nathan, un élève (presque) comme les autres ! L’occasion également de revenir sur les combats de l’AFM-Téléthon en faveur de l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. 

sondage
Vie quotidienne
07/07/2022

Logement des personnes en situation de handicap : participez au sondage

La Cour des comptes travaille sur le sujet du logement des personnes en situation de handicap, particulièrement celles qui avancent en âge. Dans ce cadre, elle lance un questionnaire en ligne afin de compiler les avis et expériences des personnes concernées. 

vlm 201
VLM
14/06/2022

Le VLM 201 est paru !

Aides techniques innovantes pour les membres supérieurs, exosquelettes, les innovations technologiques sont en plein essor. Quels sont les dispositifs de compensation existants ? Et quel gain en espérer en termes d’autonomie pour les maladies neuromusculaires ? La réponse dans le dossier du nouveau VLM.

Téléthon 2021 : un résultat dingue dingue dingue
Téléthon
30/03/2022

Téléthon 2021 : Un résultat « dingue, dingue, dingue »

Grâce à la mobilisation des donateurs, des bénévoles, des familles, des partenaires, tous unis durant cette grande fête de la solidarité au profit de la lutte contre les maladies rares, la collecte finale du Téléthon 2021 s’élève à 85 933 166 €. A tous, merci !

actu_afm_vlm_200_ok.jpg
VLM
03/03/2022

VLM fête son numéro 200

Créé en 1982, VLM fête aujourd’hui sa 200e édition. L’occasion de revenir sur quelques couvertures marquantes de l’histoire de ce compagnon de route des malades et des familles depuis quatre décennies. Entre information et partage d’expérience, découvrez vite ce nouveau numéro dont le dossier est consacré à la fratrie.

Vous aussi participez au colloque parentalité
Vie quotidienne
23/02/2022

Sexualité, parentalité : du grain à moudre pour faire progresser la citoyenneté des personnes en situation de handicap

Comment rendre effectif le droit des personnes en situation de handicap à une vie intime, affective et sexuelle et à la parentalité ? En organisant un colloque en ligne sur cette question, du 14 au 17 février, le Comité parentalité, dont l’AFM-Téléthon est membre, entendait porter la voix des personnes concernées auprès des pouvoirs publics. Bilan concluant.

Vous aussi participez au colloque parentalité
Vie quotidienne
03/02/2022

Vous aussi, participez au colloque parentalité

Du 14 au 17 février 2022, le Comité Parentalité organise un colloque en ligne sur le thème : « Comment assurer l'effectivité du droit à la vie intime, affective, sexuelle et à la parentalité ? » Le but : dresser l’état des lieux du chemin parcouru et identifier les besoins des couples et des familles.

Les vacances, ça se prépare dès maintenant
Vie quotidienne
25/01/2022

Les vacances, ça se prépare dès maintenant !

Les vacances d’été vous semblent loin ? C’est pourtant dès aujourd’hui qu’elles se préparent ! Découvrez les Villages Répit Familles® et la maison familiale de vacances proposés par l’AFM-Téléthon et suivez le guide pour réserver votre séjour cet été.

Partenariat fédération handisport : du nouveau
Vie quotidienne
11/01/2022

Partenariat AFM-Téléthon et Handisport : du nouveau

Vous mettre au sport fait partie de vos bonnes résolutions de janvier ? Un partenariat a été signé en décembre entre L’AFM-Téléthon et la Fédération française Handisport. Son but : démocratiser l'accès à la pratique d’activités sportives auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires.

Soprano : on voulait lui dire merci
Téléthon
05/01/2022

Soprano, on voulait lui dire merci !

Parrain du Téléthon 2021, Soprano a embarqué le public avec son énergie et sa générosité. Pour le Téléthon, il a passé 30h aux côtés des familles, des chercheurs, des bénévoles. 30h de bonne humeur, de sincérité et de combat contre les maladies rares. 30h à « être en feu » et à célébrer les « héros du quotidien ». Merci Sopra !