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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Loi 2005 sur le handicap
Vie quotidienne
10/02/2020

Loi du 11 février 2005 : 15 ans après, promesses tenues ?

Le 11 février 2005, la loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » était adoptée, marquant un véritable tournant dans le combat associatif. La République se donnait enfin un objectif d’égalité et de citoyenneté pour les personnes en situation de handicap. De nouveaux droits émergeaient, donnant, aux personnes concernées, la possibilité d’être véritablement acteurs de leur vie et de notre société.

Stéphanie Bastien Fablife
Vie quotidienne
07/02/2020

Le couvre-jambes de Mandine primé au concours Fab Life !

En janvier dernier, Stéphanie Bastien a reçu le 1er prix du public au concours Fab Life pour le couvre-jambes qu’elle a réalisé pour Mandine Casado, responsable du groupe d’intérêt myopathies des ceintures de l’AFM-Téléthon.

VLM 191
VLM
29/11/2019

Le VLM 191 est paru !

Comment la France peut-elle prendre le virage industriel de la thérapie génique et assurer l’accès à ces traitements innovants pour tous les malades ? Une question au cœur du dossier de ce nouveau numéro de VLM.

VLM 190
VLM
17/09/2019

Le VLM n°190 est paru !

Retrouvez dans ce numéro un dossier complet sur les travaux menés à l’Institut de Myologie pour percer les secrets du muscle et ainsi innover pour compenser la perte des mouvements.

soleil 2017
Vie quotidienne
23/07/2019

Attention canicule

Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Quelques conseils à suivre

Photo Christophe Hargoues
Vie quotidienne
04/07/2019

Exposition EXTRA\Ordinaire

Venez découvrir les portraits de résidents du pôle Yolaine de Kepper (49), réalisés par le photographe Christophe Hargoues, dans le cadre d'une exposition jusqu'au 22 septembre.

VLM 189
VLM
06/06/2019

Le VLM n°189 est paru !

Retrouvez dans ce numéro un dossier complet sur les avancées scientifiques présentées en mars dernier lors du congrès Myology 2019.

paris challenge
Vie quotidienne
04/06/2019

Participez au Challenge de l'accessibilité

Le Paris Challenge de l'accessibilité, organisé par l'association Jaccede et la ville de Paris, se déroule du 1er au 30 juin. Faites-le savoir autour de vous !

VLM 188
VLM
01/03/2019

Le VLM n°188 est paru !

Découvrez le premier numéro de l’année avec un dossier consacré à la lutte contre l’errance diagnostic.

aidant
Vie quotidienne
05/10/2018

Aidants : des solutions pour souffler

Le 6 octobre, c’est la journée nationale des aidants. En France, ce sont plus de 8 millions de personnes qui aident un proche en situation de dépendance. Aujourd’hui, il existe des dispositifs pour soulager les aidants et éviter l’épuisement. Parmi eux, les « Villages Répit Familles », des lieux de séjours adaptés pour les vacances.