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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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les étonnants secrets du muscle
Vie quotidienne
01/09/2022

Les étonnants secrets du muscle en vidéo

Combien de muscles avons-nous dans notre corps ? Quel rôle ont-ils ? Savez-vous que plus on fait de sport plus on entretient sa mémoire ? Est-il vrai qu’en soulevant un poids avec le bras droit, on muscle (un peu) notre bras gauche ? Les épinards augmentent-ils vraiment la masse musculaire ? Comment éviter les courbatures ?...

rentrée scolaire
Vie quotidienne
31/08/2022

L’AFM-Téléthon souhaite une bonne rentrée à tous les élèves

C’est la rentrée scolaire ! Découvrez le témoignage en vidéo de Nathan, un élève (presque) comme les autres ! L’occasion également de revenir sur les combats de l’AFM-Téléthon en faveur de l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. 

sondage
Vie quotidienne
07/07/2022

Logement des personnes en situation de handicap : participez au sondage

La Cour des comptes travaille sur le sujet du logement des personnes en situation de handicap, particulièrement celles qui avancent en âge. Dans ce cadre, elle lance un questionnaire en ligne afin de compiler les avis et expériences des personnes concernées. 

Vous aussi participez au colloque parentalité
Vie quotidienne
23/02/2022

Sexualité, parentalité : du grain à moudre pour faire progresser la citoyenneté des personnes en situation de handicap

Comment rendre effectif le droit des personnes en situation de handicap à une vie intime, affective et sexuelle et à la parentalité ? En organisant un colloque en ligne sur cette question, du 14 au 17 février, le Comité parentalité, dont l’AFM-Téléthon est membre, entendait porter la voix des personnes concernées auprès des pouvoirs publics. Bilan concluant.

Vous aussi participez au colloque parentalité
Vie quotidienne
03/02/2022

Vous aussi, participez au colloque parentalité

Du 14 au 17 février 2022, le Comité Parentalité organise un colloque en ligne sur le thème : « Comment assurer l'effectivité du droit à la vie intime, affective, sexuelle et à la parentalité ? » Le but : dresser l’état des lieux du chemin parcouru et identifier les besoins des couples et des familles.

Les vacances, ça se prépare dès maintenant
Vie quotidienne
25/01/2022

Les vacances, ça se prépare dès maintenant !

Les vacances d’été vous semblent loin ? C’est pourtant dès aujourd’hui qu’elles se préparent ! Découvrez les Villages Répit Familles® et la maison familiale de vacances proposés par l’AFM-Téléthon et suivez le guide pour réserver votre séjour cet été.

Partenariat fédération handisport : du nouveau
Vie quotidienne
11/01/2022

Partenariat AFM-Téléthon et Handisport : du nouveau

Vous mettre au sport fait partie de vos bonnes résolutions de janvier ? Un partenariat a été signé en décembre entre L’AFM-Téléthon et la Fédération française Handisport. Son but : démocratiser l'accès à la pratique d’activités sportives auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires.

Inauguration maison étiolles
Vie quotidienne
16/07/2021

Bienvenue dans la maison d’Etiolles !

Le 7 juillet 2021, la maison d’Etiolles, la « maison de l’autonomie » a été inaugurée. Son objectif : accueillir les personnes en situation de handicap de grande dépendance et leurs aidants, et leur faire découvrir des technologies innovantes.

Recommandations de l'ANSM sur les respirateur Philips
Vie quotidienne
16/07/2021

Recommandation de l’ANSM concernant les respirateurs Philips

Depuis le 18 juin 2021, l’ANSM publie des points d’information sur le retrait du marché de certains dispositifs de ventilation et de pression positive continue (PPC) de la marque PHILIPS. Cette alerte ne revêt pas de caractère d’urgence immédiat, les personnes concernées doivent suivre les recommandations ci-dessous (information actualisée le 16 juillet 2021).

Villages répits familles
Vie quotidienne
05/07/2021

Les vacances c'est toute l'année avec les Villages Répit Familles

Changer de cadre, rompre avec le quotidien, s’accorder du repos et des moments de loisirs… c’est ce qu’offrent les Villages Répit Familles, des structures pensées pour accueillir les malades et leurs proches en toute sécurité. Découvrez ces villages de répit créés par l’AFM-Téléthon.

A la découverte de la voile
Vie quotidienne
17/06/2021

A la découverte de la voile

Vous avez toujours eu envie de naviguer à bord d’un voilier ? En juillet et en septembre, Chorum, en partenariat avec l’école de voile Sensation Large, propose à des familles de l’AFM-Téléthon de découvrir la pratique de la voile en famille, dans le cadre de sorties encadrées au Tréport, en Normandie, à la frontière des Hauts-de-France.

Concours fab life 2021
Vie quotidienne
07/06/2021

L’édition 2021 du concours Fab Life est ouverte !

Vous avez développé une invention qui facilite le quotidien d'une personne en situation de handicap et vous souhaitez la partager pour qu'elle puisse être utile à d'autres personnes ? C’est le moment de participer au concours Fab Life !