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Vous avez entre 15 et 25 ans, la tête pleine d’idées et envie d’être force de propositions pour l'AFM-Téléthon ? Créé par des jeunes concernés directement ou indirectement par la maladie, le groupe Jeunes de l’AFM-Téléthon est fait pour vous. Un lieu d’échanges, de mobilisation… et de projets.

Chaque semestre, l’AFM-Téléthon publie « Histoire de familles » pour répondre à toutes les questions sur les legs et donations, et partager les témoignages de testateurs. Parce que la transmission, ce n’est pas qu’une histoire de gènes…

Le 6 octobre 2020, la Journée nationale des aidant.e.s a pour thème « le répit ». L’occasion de faire le point sur les moyens de prendre soin de sa santé et de se ressourcer quand on est aidant.e familial.e, et sur les mesures mises en œuvre par l’AFM-Téléthon.

Aventure scientifique et humaine unique, Généthon fête cette année ses 30 ans. Crée par une association de malades et de parents, financé par le Téléthon*, le laboratoire a placé la France en tête de l’exploration du génome, puis de la révolution de la thérapie génique.

Du 24 septembre au 14 novembre 2020, assistez aux conférences-débats de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, partout en France, et venez partager avec elle les victoires obtenues contre la maladie et celles à venir.

Comment les malades atteints de myopathies, de maladies de la jonction neuromusculaire, de maladies rares du nerf périphérique et d’amyotrophies spinales, ont-ils vécu le confinement et la crise sanitaire ? Pour le savoir, une « Enquête nationale sur le vécu des malades de la filière de santé FILNEMUS durant la pandémie COVID-19 » a été lancée. Il est possible d’y répondre jusqu’au 25 septembre.

Atteint d’une dystrophie musculaire de Duchenne ou d’une amyotrophie spinale infantile de type II, vous vous déplacez en fauteuil roulant depuis plus de 5 ans ? Votre retour d’expérience est recherché dans le cadre d’un consensus d’experts usagers lancé en avril 2021 pour une durée de 6 mois.

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, vous invite à une visioconférence lundi 12 avril 2020, de 18h30 à 20h00 sur le thème « Maladies neuro musculaires et vaccination contre la Covid 19 », avec des invités d’exception. Save the date !

Dans le cadre d’un partenariat entre l’AFM-Téléthon et la FEPEM (Fédération des Particuliers Employeurs de France), une ligne dédiée a été mise en place pour les personnes en situation de handicap et les personnes âgées qui bénéficient de prestations sociales ayant besoin d’un accompagnement en lien avec l’emploi d’un salarié.

Les 10, 11 et 12 février, les résidents de la maison d’accueil médicalisée Yolaine de Kepper et les locataires de l’habitat-service Gâte-Argent ont bénéficié de la première injection vaccinale anti Covid-19.

L’incubateur à projets du groupe Jeunes de l’AFM-Téléthon, lancé en août dernier, a donné lieu à de belles idées créatives, pratiques… et utiles ! Le 12 février 2021, ces initiatives ont été mises en lumière lors d’une rencontre avec la présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, et le Directeur général Christian Cottet, et les jeunes ont décerné leur prix Coup de cœur. Découvrez-le et faites connaissance avec sa créatrice !

L’année 2020 aura été marquée par la pandémie de Covid-19 mais aussi par les 30 ans du laboratoire Généthon, et par de nombreuses victoires de la thérapie génique contre les maladies. Une révolution médicale est en marche. Revivez en vidéo, les moments qui ont marqué l’année 2020 pour l’AFM-Téléthon.

La vaccination se fera sur prescription médicale sans critère d’âge mais selon les critères médicaux définis par le conseil d’orientation de la stratégie vaccinale (voir ci-dessous).

L’AFM-Téléthon est mobilisée pour accélérer la priorisation des malades neuromusculaires et de leurs aidants.

L'AFM-Téléthon vous adresse ses meilleurs voeux pour la nouvelle année : que 2021 donne aux familles et aux malades la force de guérir et permette de multiplier les victoires pour tous ceux qui attendent un traitement.