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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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auvergne rhône alpes afm téléthon
Vie de l'association
11/12/2020

La région Auvergne Rhône-Alpes s’engage pour le Téléthon 2020

Cette année, le contexte sanitaire a perturbé l’organisation du Téléthon partout en France. Pour compenser la perte de dons due à l’annulation des évènements locaux, la région Auvergne Rhône-Alpes s’engage aux côtés de l’AFM-Téléthon avec une subvention de 400 000 €.

1000-chercheurs-classe
Vie de l'association
01/09/2020

Rentrée scolaire : et si on se projetait dans la recherche ?

C’est la rentrée des classes ! Enseignants de la 3e à la terminale, embarquez vos élèves dans le monde de la recherche médicale, sensibilisez-les aux métiers de la science, aux maladies génétiques rares et aux traitements innovants grâce à l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles ». Save the date : les inscriptions seront ouvertes dès le 14 septembre.

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Vie de l'association
30/07/2020

Innover pour guérir 2020 est en ligne !

Qu’est-ce que l’AFM-Téléthon ? Quelles sont ses missions ? Quels sont les faits marquants de l’année écoulée ? La réponse dans la brochure Innover pour guérir.

Exposition 15 ans loi 2005
Vie de l'association
20/07/2020

Visitez l'exposition "15 ans après, promesses tenues ?" à Perpignan !

A l’occasion du 15e anniversaire de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, une exposition photographique, créée par l’AFM-Téléthon, fait le bilan à travers quatorze portraits et témoignages forts. Venez la découvrir du 21 juillet au 21 août 2020 à la maison de la Catalanité.

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Vie de l'association
27/06/2020

Le Rapport Annuel et Financier 2019 vient de paraître

Suite à son assemblée générale du 27 juin, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier conformément à l’engagement de transparence pris au lendemain du premier Téléthon il y a plus de 30 ans.

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VLM
17/06/2020

Le VLM 193 est paru !

Quels sont les différents types d’essai et les grandes étapes ? Quels sont les examens cliniques généralement réalisés ? Quelles questions se poser avant de prendre la décision d’y participer ? Comment ça se passe en pratique ? Autant de questions auxquelles VLM répond dans son dossier spécial consacré aux essais cliniques.

actu-afm_vlm197.jpg
VLM
02/06/2021

Le VLM 197 est paru !

Soutenir les malades et les familles dans leur parcours de soins et de vie tout en se battant au profit du plus grand nombre, tel est l’objectif de la mission Aider de l’AFM-Téléthon. Une mission essentielle à laquelle VLM consacre un dossier complet.

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VLM
10/09/2020

Le VLM 194 est paru !

Des cartes du génome humain aux premiers traitements pour les maladies neuromusculaires, Généthon, le laboratoire créé par l’AFM-Téléthon, est à l’origine d’une véritable révolution médicale, celle de la thérapie génique. VLM revient dans son dossier sur 30 ans d’innovation au service des malades.

VLM 187
Vie de l'association
30/11/2018

VLM 187 est paru !

Découvrez un dossier spécial sur les thérapies innovantes et les essais en préparation pour les myopathies des ceintures.

sanfilippo hugo emma
Vie de l'association
19/10/2018

L’AFM-Téléthon engagée dans la recherche pour la maladie de Sanfilippo

La maladie de Sanfilippo est une maladie génétique rare qui touche les enfants. Elle affecte le développement du cerveau après la naissance et entraine quelques années plus tard sa dégénérescence. Le défi de la thérapie génique pour cette maladie consiste à délivrer le vecteur médicament dans le cerveau afin de fournir l’enzyme manquante, le plus tôt possible après la naissance.

60 ans
Vie de l'association
21/09/2018

L’AFM-Téléthon a fêté ses 60 ans… en famille

Samedi 15 septembre, l’AFM-Téléthon a soufflé ses 60 bougies en compagnie des malades, de leurs familles, des bénévoles, des partenaires et des chercheurs. Un grand moment de fête et de partage.

VLM 186
VLM
02/09/2018

Le VLM 186 est paru !

Découvrez un dossier spécial sur 60 ans d’une extraordinaire aventure humaine, de combat et de victoires.

Myology  2019 jeunes chercheurs
Vie de l'association
29/03/2019

Les jeunes chercheurs primés à Myology 2019

Les travaux de 4 jeunes chercheurs ont été distingués lors du congrès international de Myologie. Que ce soient pour leurs présentations orales ou leurs posters, découvrez les travaux de ces spécialistes du muscle qui représentent la recherche de demain.