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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Chaque année, EURORDIS organise une cérémonie mettant à l’honneur les actions menées contre les maladies rares. Le livre de Serge Braun « On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons » a été distingué à cette occasion.
Comment s’organise et se vit un essai de thérapie génique de l’œil ? Découvrez l’itinéraire de 4 patients touchés par la maladie dans le documentaire « Le virus qui soigne » rediffusé par Arte le samedi 10 février à 7h10.
GIPTIS, l'institut euro-méditerranéen de lutte contre les maladies génétiques, devrait voir le jour en 2020 à Marseille. Le projet est aujourd’hui bloqué.
De nombreux événements sont venus ponctuer cette année 2017. Découvrez-les ici
Le Téléthon du Cinéma, organisé par notre partenaire BNP PARIBAS fait son retour pour sa 3e édition. A vos caméras !
La fête de la science bat son plein dans l’hexagone. Une occasion pour les donateurs de l’AFM-Téléthon de visiter les laboratoires.
Au sommaire de ce numéro : la présentation des 4 familles ambassadrices du Téléthon 2017, les dernières informations sur le nusinersen (Spinraza) ou encore un dossier complet sur la recherche animale.
9 associations et fondations interpellent la Ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation pour une véritable prise de parole sur le sujet de la recherche animale
Le 7 septembre est la journée mondiale de la myopathie de Duchenne. L’occasion de mettre en lumière cette maladie. Plus de 30 ans après la découverte du gène responsable, les thérapeutiques avancent.
De nombreux événements sont venus ponctuer cette première partie d'année 2017. Découvrez-les ici
La nouvelle édition de la brochure Innover pour Guérir qui compile les informations essentielles sur l’Association est désormais disponible.
Retour en vidéos sur 2 journées de conférences et de partage : A découvrir ici
Comme chaque année, l'Association publie le détail de ses activités et de ses comptes pour assurer sa transparence. Voici le rapport annuel 2016.
Près de 2300 personnes ont assisté les 23 et 24 juin aux Journées des familles et à l’Assemblée Générale de l’Association. Un évènement attendu par toutes les familles qui viennent y trouver informations et échanges entre pairs.
"Téléthon, et après" : Dans cette 14e et dernière vidéo, Sylvie Oudoire, responsable du département Analyse et Contrôle de gestion de l'AFM-Téléthon, vous explique ses missions.