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Du 12 au 15 septembre, l’AFM-Téléthon organise un grand congrès scientifique qui rassemble les experts de la myologie pour échanger sur leurs travaux, avancer dans la connaissance des maladies neuromusculaires et faire émerger de nouvelles approches thérapeutiques. Retrouvez ici toutes nos interviews de chercheurs, en direct de Myology 2022, à Nice !

Du 15 au 17 septembre, l’AFM-Téléthon organise un grand congrès scientifique international sur la médecine mytochondriale, à Nice. Nos équipes sur place vous font vivre ce congrès de l’intérieur, avec de nombreuses interviews de chercheurs qui font le point sur les avancées de la recherche. 
 

Après Matt Pokora en 2020, Soprano en 2021, découvrez le parrain du Téléthon 2022 sur notre tout nouveau site événementiel : Téléthon2022.fr !

Depuis 3 ans, le Téléthon part au camping ! Cette année encore, du 14 juillet au 20 août, des milliers de campeurs solidaires vont pouvoir nager, courir, escalader, jouer… au profit du Téléthon. Enfilez vos bermudas, chaussez vos tongs et découvrez le programme du Téléthon Camping !

Le dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale, l’une des plus fréquentes maladies neuromusculaires de l’enfant, va être déployé, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon,  dans les maternités volontaires des régions Grand Est et Nouvelle Aquitaine. Objectif ? Permettre aux enfants d’être traités le plus tôt possible, avant l’apparition des symptômes.

Aides techniques innovantes pour les membres supérieurs, exosquelettes, les innovations technologiques sont en plein essor. Quels sont les dispositifs de compensation existants ? Et quel gain en espérer en termes d’autonomie pour les maladies neuromusculaires ? La réponse dans le dossier du nouveau VLM.

Cyril Féraud, animateur de France Télévisions et du Téléthon depuis 2008, a visité les labos de l’AFM-Téléthon !

Le prochain Téléthon aura lieu les 2 et 3 décembre 2022 partout en France, à l’étranger, sur le web, et sur les antennes de France Télévisions. Nous comptons sur vous !

A l’issue de près de 30 ans de recherche, le démarrage d’un essai de thérapie génique européen marque une étape majeure vers le traitement de la myopathie des ceintures liée au gène FKRP. Les autorisations ont été obtenues dans les trois pays impliqués, la France, le Danemark et la Grande-Bretagne.

I-Stem et Généthon ont identifié une combinaison pharmacologique pour traiter l’alpha-sarcoglycanopathie, une myopathie des ceintures. Des travaux innovants qui ouvrent une nouvelle voie pour le traitement de cette pathologie et une piste thérapeutique encourageante pour d’autres maladies génétiques comme la mucoviscidose.

Grâce à la mobilisation des donateurs, des bénévoles, des familles, des partenaires, tous unis durant cette grande fête de la solidarité au profit de la lutte contre les maladies rares, la collecte finale du Téléthon 2021 s’élève à 85 933 166 €. A tous, merci !

Innovation thérapeutique, accès aux droits et aux traitements : il est temps d’agir ! L’AFM-Téléthon s’adresse aux candidats à l’élection présidentielle et leur demande de se saisir de sujets cruciaux pour les personnes atteintes de maladies rares, et plus largement pour tous nos concitoyens.

La loi du 4 mars 2002 a permis des avancées majeures concernant les droits des personnes malades et le rôle des associations comme acteurs à part entière de la démocratie en santé. 20 ans après, de nouveaux droits restent à conquérir.

Créé en 1982, VLM fête aujourd’hui sa 200e édition. L’occasion de revenir sur quelques couvertures marquantes de l’histoire de ce compagnon de route des malades et des familles depuis quatre décennies. Entre information et partage d’expérience, découvrez vite ce nouveau numéro dont le dossier est consacré à la fratrie.

Ce 28 février, à l’occasion de la 15e journée internationale de mobilisation contre les maladies rares, la France a organisé dans le cadre de sa présidence de l’Union européenne une conférence de haut niveau dédiée aux « Parcours de soin et d’innovation pour une politique européenne des maladies rares ». Pour ce faire, notre pays se doit de montrer l’exemple en pérennisant et amplifiant sa politique nationale.