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Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon dédié aux thérapies géniques, crée un nouvel acteur biopharmaceutique pour accélérer le développement de la thérapie génique pour les myopathies des ceintures : Atamyo Therapeutics. Une demande d’autorisation pour un premier essai clinique européen concernant la myopathie des ceintures liée au gène FKRP a été déposée en France, au Danemark et au Royaume-Uni.

De nouveaux résultats préliminaires de l’essai mené par Généthon concernant le syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie, ont été présentés au congrès de l’ESGCT le 22 octobre.

Chaque année pour le Téléthon, plus de 17 000 animations sont organisées partout en France afin de récolter des fonds. Vous souhaitez participer mais ne savez pas comment vous lancer ? Regardez en replay notre Grand Live spécial sur l’organisation d’animation !

L’AFM-Téléthon lance un appel à projets destiné aux Filières de Santé Maladies Rares, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares. Son objectif : impulser des projets visant à faire la preuve de concepts thérapeutiques innovants pour des maladies rares sans traitement.

Depuis sa création au printemps 2020, le groupe Jeunes de l’AFM-Téléthon a multiplié les projets : lancement de groupes en régions, organisation de rencontres, création de canaux de discussions numériques... Cécile Frénod, chargée de projet junior engagement jeunes à l’AFM-Téléthon, fait le point sur cette « dynamique jeunesse ».

Du 4 au 8 octobre, c’est la fête de la science ! A cette occasion, l’AFM-Téléthon vous invite à rencontrer des chercheurs lors des « apéros au labo », des rendez-vous thématiques virtuels pour en savoir plus sur les recherches en cours dans ses labos et la mise au point de traitements innovants.

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, ira à la rencontre des donateurs, des bénévoles et du grand public, à l’occasion d’un cycle de conférences-débats, du 2 octobre au 19 novembre, dans plusieurs villes de France sur le thème : « La force de guérir : Comment le Téléthon a tout changé ! » A vos agendas !

Du 20 au 24 septembre 2021 a lieu le 26ème Congrès International de la World Muscle Society (WMS). L’occasion de mettre en lumière les travaux des chercheurs et cliniciens de l’Institut de Myologie, centre d’expertise sur le muscle et ses maladies créé par l’AFM-Téléthon.

Les 3 et 4 décembre, le Téléthon mobilisera toute la France aux côtés des familles engagées dans le combat contre les maladies rares. En 35 ans, le Téléthon a tout changé : il a changé le destin d’enfants condamnés, comme Jules, Victoire, Hyacinthe, Augustin et d’autres, à qui la thérapie génique a offert une deuxième naissance ; il a changé l’histoire de la médecine car nos recherches inspirent aujourd’hui des solutions thérapeutiques pour des maladies très répandues. Demain, avec le soutien de tous, le Téléthon peut continuer de tout changer.

C’est la rentrée, et l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » revient pour une 9e édition. Le principe ? Les chercheurs sont accueillis dans les établissements scolaires pour parler de leur quotidien et expliquer les dernières avancées de la recherche.

Le gala HOPE, le 21 octobre 2021 au Casino de Paris, réunira sur scène des grands noms de la danse contemporaine et classique, au profit de la recherche sur le muscle. Les réservations pour ce spectacle inédit sont ouvertes.

Une thérapie génique pour le traitement d’une forme sévère d’adrénoleucodystrophie, une maladie neurologique, vient d’être autorisée en Europe. Une nouvelle victoire de la thérapie génique issue de recherches françaises soutenues par le Téléthon !

Du 20 juillet au 20 août, le Téléthon prend ses quartiers d’été et s’installe au camping. Un événement organisé dans toute la France par l’AFM-Téléthon avec la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA). Chaussez vos tongs, enfilez vos maillots, le Téléthon Camping saison 2, c’est parti !

« Lumière sur le Téléthon » : c’est le thème du Téléthon 2021, qui aura lieu les 3 et 4 décembre prochain. Ça vous parait loin ? il n’est jamais trop tôt pour piocher de bonnes idées d’animations grâce à notre tuto en vidéo.

L’essentiel de l’AFM-Téléthon est résumé dans cette brochure qui présente les missions et les actions de l’association ainsi que ses principaux chiffres clés.