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C’est la rentrée des classes ! Enseignants de la 3e à la terminale, embarquez vos élèves dans le monde de la recherche médicale, sensibilisez-les aux métiers de la science, aux maladies génétiques rares et aux traitements innovants grâce à l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles ». Save the date : les inscriptions seront ouvertes dès le 14 septembre.

Unique en France, le Diplôme Inter-Universitaire (DIU) de Myologie, dispensé en français, est ouvert aux médecins, chercheurs, étudiants en médecine ou en biologie ayant validé le 2ème cycle d’études supérieures (Master 2, Doctorants, Post-doc, Internes), français et étrangers. Les inscriptions pour l’année 2020-2021 sont ouvertes jusqu’au 27 novembre 2020.

Le 1er août, l’assemblée nationale, dans le cadre de la révision des lois de bioéthique, a adopté un amendement ouvrant la voie à l’utilisation d’un test génétique pour le dépistage néo-natal. L’AFM-Téléthon se félicite de cette avancée significative pour laquelle elle se bat depuis plusieurs mois. 

Qu’est-ce que l’AFM-Téléthon ? Quelles sont ses missions ? Quels sont les faits marquants de l’année écoulée ? La réponse dans la brochure Innover pour guérir.

A l’occasion du 15e anniversaire de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, une exposition photographique, créée par l’AFM-Téléthon, fait le bilan à travers quatorze portraits et témoignages forts. Venez la découvrir du 21 juillet au 21 août 2020 à la maison de la Catalanité.

Le numéro de Juin 2020 des Cahiers de Myologie vient de paraitre sur le site Internet d’EDP Sciences.

Suite à son assemblée générale du 27 juin, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier conformément à l’engagement de transparence pris au lendemain du premier Téléthon il y a plus de 30 ans.

C’est avec une très grande tristesse que nous partageons la nouvelle du décès d’un grand chercheur, pionnier de la thérapie génique et compagnon de route de l’AFM-Téléthon. Jon A Wolff est décédé le 17 avril 2020 d’un cancer de l’oesophage, dont il avait décelé les premiers signes lors d’une visite en France, 18 mois auparavant.

Les médias ont évoqué récemment un « Téléthon mondial »  pour qualifier la collecte organisée par  la Commission Européenne auprès des États, des institutions internationales et des grands donateurs, pour lutter contre le covid19. Rappelons que le Téléthon est, en France, et dans beaucoup de pays européens, un événement spécifique dédié au combat contre les maladies rares, qui allie marathon télévisuel, animations locales et dons du grand public.

Chaque année, des millions de Français et de bénévoles se mobilisent pour le Téléthon. C’est grâce à votre générosité que l’AFM-Téléthon peut accompagner les malades et leurs familles, en particulier en cette période de Covid-19.

En avril 2000, des chercheurs français annonçaient les résultats positifs de la thérapie génique chez les bébés-bulle. Une victoire qui a ouvert la voie à une véritable révolution médicale.

En cette période si particulière, l’AFM-Téléthon met tout en œuvre pour continuer d’accompagner les malades neuromusculaires et leurs familles dans leur quotidien mais aussi pour assurer leur bonne prise en charge sur le plan médical face à l’épidémie de Covid-19.

En raison de l'épidémie de Covid-19, nous sommes contraints d'annuler les Journées Des Familles 2020.

L’édition 2020 du concours Fab Life est lancée. Partagez vos trucs et astuces qui favorisent l’autonomie des personnes en situation de handicap, malades ou vulnérables !

Jusqu'à présent les parents ou conjoints de malades fragiles ne pouvaient prétendre à un arrêt maladie indemnisé. C'est désormais possible sous réserve de répondre à certains critères.