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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Créée en juillet 2001, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon, la Plateforme Maladies Rares, aujourd’hui qualifiée de « French model » est un lieu unique en Europe.
Elle favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics, pour améliorer la prise en charge des maladies rares et développer la recherche thérapeutique.
La Journée internationale des maladies rares, organisée annuellement le dernier jour de février, vise à sensibiliser le public à l'impact des maladies rares sur la vie des patients et de leurs proches, autant qu’à mobiliser l’action politique en faveur des maladies rares.
En route pour le Téléthon ! Cette année, les 30h du Téléthon auront lieu les 5 et 6 décembre. L’AFM-Téléthon recherche des bénévoles pour préparer cet événement tout au long de l’année
Ces 21 et 22 janvier, plus de 250 chercheurs de l'institut des biothérapies des maladies rares sont réunis à la Cité universitaire à Paris pour partager les dernières avancées de leurs travaux.
Il est encore temps de s’inscrire à la Junior Spartan Race de ce week-end dont les bénéfices seront reversés à l’AFM-Téléthon.
La tournée Vive Le Théâtre, initiation lancée par Optic 2ooo, reprend la route pour une tournée d’été du Malade Imaginaire qui s’étendra de la Baie du Mont St Michel à Megève.
Léo, Delphine et Stéphane ; Mandine ; Elena, Samantha et Nicolas ; Matthieu.... ces familles viennent de lieux et d'horizons différents, chacune avec sa propre histoire, mais toutes ont en commun le combat contre la maladie qui frappe leur enfant. Ils incarnent la Génération Téléthon.
Les Jeunes Sapeurs-Pompiers ont été reçus cet après-midi à l'institut I-Motion pour une visite ludique et conviviale.
Plus que 10 jours avant l'ascension mythique du Mont Ventoux !
Samedi dernier, la première JRF de cette édition 2016 a eu lieu à Évry. À l’ordre du jour : solidarité et convivialité !
La Cour des Comptes vient de publier le 3ème rapport sur les activités de l’Association.
Comme chaque année, l'Association publie le détail de ses activités et de ses comptes pour assurer sa transparence.
Au sommaire du VLM de ce 2ème trimestre 2016 : un dossier sur le congrès Myology 2016, un focus sur les Assises des réseaux 2016 et toujours plus d’infos pratiques sur la vie quotidienne.
L'AFM-Téléthon a accueilli en son siège des bénévoles en région pour trois jours de formation.
Huit dates à venir pour la Junior Spartan Race organisée en faveur de l'AFM-Téléthon. Inscrivez-vous dès maintenant !