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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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CoupeDuMonde2018
Vie de l'association
16/07/2018

Champions du monde, champions du muscle

L’équipe de France a brillé dans cette compétition, et nous a fait revivre les émotions de 1998.Les muscles des joueurs mais aussi de tous les supporters ont été largement mis à contribution. Découvrez leurs étonnants secrets !

actu_ra_2017.jpg
Vie de l'association
18/06/2018

Le Rapport Annuel et Financier 2017 vient de paraître

Suite à son Assemblée Générale du 16 juin, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier. Gage de transparence, le document est disponible ici

60 ans actu Grande fête des familles
Vie de l'association
14/06/2018

Grande fête des familles : inscrivez-vous vite !

Vous êtes concernés par une maladie neuromusculaire ? Venez nous rejoindre le 15 septembre pour fêter ensemble les 60 ans de l’AFM-Téléthon. Un programme riche vous y attend.

Actu conf scientifique
Vie de l'association
08/06/2018

Maladies rares, maladies fréquentes. Venez en savoir plus.

Rendez-vous le 15 juin à Guingamp, où se tiendra la conférence « De la recherche sur les maladies rares a des solutions pour les maladies fréquentes ». L’occasion de mieux comprendre les recherches développées grâce à vos dons.

Couv VLM 185-06/18
VLM
04/06/2018

Le VLM 185 est paru

« Il aura fallu plus de trente ans de recherche, de ténacité depuis la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne, pour que la thérapie génique fasse enfin partie de l’arsenal thérapeutique contre nos maladies », Laurence Tiennot Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

Etats généraux de la boéthique
Vie de l'association
04/05/2018

Etats généraux de la Bioéthique : L’AFM-Téléthon se positionne

Les états généraux, organisés par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), sont une phase préalable à la révision de la loi de bioéthique prévue fin 2018. Le 12 avril, l’AFM-Téléthon a été auditionné pour exprimer sa position sur la recherche et le dépistage postnatal.

60ansAFM_MarcelThorel
Vie de l'association
03/04/2018

60 ans de conquêtes - Le combat pour l’autonomie et la citoyenneté

Découvrez le 2e volet de l’histoire de l’AFM-Téléthon, celle de parents qui refusant la fatalité ont lutté pour la reconnaissance de la maladie de leurs enfants. Un parcours marqué par l’introduction frauduleuse des premiers fauteuils roulants électriques en France.

20 ans ecole de l'ADN
Vie de l'association
30/03/2018

Ecole de l’ADN, un concept qui souffle ses 20 bougies

Il y a 20 ans, c’est à Nîmes que naissait la première école de l’ADN. Quelques années plus tard, Généthon développait la sienne. Plus de 26 000 personnes ont déjà tenté l’expérience.

VLM 184
VLM
28/02/2018

Du nouveau avec VLM !

« Nous transformer, nous adapter pour mieux vous accompagner, être plus pédagogique et au plus près de vos attentes, c’est notre objectif permanent à VLM », Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon

actu 60 ans AFm Telethon
Vie de l'association
26/02/2018

1958-2018 : l’AFM fête 60 ans de conquêtes

Il y a 60 ans, une petite association naissait du courage et de la détermination de familles refusant la fatalité : l’AFM. 3 lettres qui restent aujourd’hui synonymes de victoires et d’innovation.

Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon
Vie de l'association
21/02/2018

Serge Braun, récompensé aux EURORDIS Black Pearl Awards

Chaque année, EURORDIS organise une cérémonie mettant à l’honneur les actions menées contre les maladies rares. Le livre de Serge Braun « On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons » a été distingué à cette occasion.

virus qui soigne teaser
Vie de l'association
08/02/2018

A vos écrans !

Comment s’organise et se vit un essai de thérapie génique de l’œil ? Découvrez l’itinéraire de 4 patients touchés par la maladie dans le documentaire « Le virus qui soigne » rediffusé par Arte le samedi 10 février à 7h10.

Visuel Giptis
Vie de l'association
01/02/2018

L’Institut GIPTIS menacé

GIPTIS, l'institut euro-méditerranéen de lutte contre les maladies génétiques, devrait voir le jour en 2020 à Marseille. Le projet est aujourd’hui bloqué.