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Rendez-vous à 18h40, sur France 2 pour le coup d’envoi de cette 36e édition. De maladies méconnues, nous sommes passés à des maladies vaincues. Ensemble, nous n’avons rien lâché pour arriver aux premiers traitements. Ensemble, plus déterminés que jamais, nous continuerons à ne rien lâcher pour tous les malades qui attendent. C’est parti pour 30h d’émission et de mobilisation partout en France !

Lou, 13 ans, est atteinte du syndrome de Leigh, une maladie ultra-rare pour laquelle il n’existe aucun traitement. Benjamin se bat contre la myopathie de Duchenne, qui attaque tous ses muscles. Quant à Lucie, elle a bénéficié d'un traitement de thérapie génique qui lui permet de vivre. Tous les trois ne lâchent rien contre la maladie. Cette semaine, découvrez des images extraordinaires.

La vaccination se fera sur prescription médicale sans critère d’âge mais selon les critères médicaux définis par le conseil d’orientation de la stratégie vaccinale (voir ci-dessous).

Comment les malades atteints de myopathies, de maladies de la jonction neuromusculaire, de maladies rares du nerf périphérique et d’amyotrophies spinales, ont-ils vécu le confinement et la crise sanitaire ? Pour le savoir, une « Enquête nationale sur le vécu des malades de la filière de santé FILNEMUS durant la pandémie COVID-19 » a été lancée. Il est possible d’y répondre jusqu’au 25 septembre.

Pour la première fois en 30 Téléthon, la conférence de presse scientifique a vu les témoignages de malades et de parents, aux côtés de ceux des médecins et des chercheurs. Une nouveauté qui n’a rien du hasard.

Emmanuelle est la maman de Gwenaël, 14 ans, atteinte d’une myopathie mitochondriale. Elles seront une des familles ambassadrices du Téléthon 2013.

5 familles, toutes concernées par la maladie, seront les ambassadeurs de milliers d’autres, réunies autour du message : « le combat des parents, la vie des enfants ».