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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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AFMTLT_20240410_Corse
Vie quotidienne
10/04/2024

Parcours de santé : point d’étape sur l’expérimentation en Corse du dispositif d’accompagnement de l’AFM-Téléthon

A quelques semaines de l’évaluation finale de l’expérimentation, Marie-Hélène Lecenne, Directrice Générale de l’Agence Régionale de Santé Corse, et Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, ont partagé ce jour les avancées du dispositif d’accompagnement innovant déployé auprès des familles concernées par des maladies neuromusculaires et neurodégénératives sur le territoire corse, dans l’objectif d’améliorer leur parcours en santé.

Des vacanciers passent en vélo et en joellette devant une maison en bois à la salamandre
Répit
26/01/2024

Les vacances d’été : pensez-y dès aujourd’hui !

Si les vacances d’été semblent encore loin, c’est pourtant dès aujourd’hui qu’il faut penser à réserver ! L’AFM-Téléthon propose différents lieux d’accueil et de répit pour les personnes malades et leurs proches aidants. Pour en savoir plus, suivez le guide !

vignette-canicule
Vie quotidienne
21/08/2023

Canicule ou forte chaleur : les réflexes à adopter

Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour la santé des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, et ce, d'autant plus si elles sont combinées à des épisodes de pollution. Tour d'horizon des réflexes à adopter.

Muscle du bras
Vie quotidienne
31/05/2023

Les Français et les muscles : un besoin d’information !

D’après une enquête Bona fidé / Ifop pour l’AFM-Téléthon à l’occasion de la Semaine du Muscle, les Français connaissent mal leurs muscles et bien qu’ils aient conscience de l’importance de l’activité physique pour leur santé, ils ne sont pas majoritaires à la pratiquer régulièrement. 

colloque parentalité
Vie quotidienne
21/03/2023

Comité parentalité : 10 impulsions pour l’avenir

Un an après le colloque « Comment assurer l’effectivité du droit à la vie intime, affective, sexuelle et à la parentalité pour les personnes en situation de handicap ? », le Comité Parentalité, dont l’AFM-Téléthon est membre, souhaite porter 10 impulsions majeures auprès des pouvoirs publics. Le but : améliorer l’effectivité des droits de toutes et tous à une vie intime, affective, sexuelle et parentale.

cables électriques couverts de neige
Vie quotidienne
20/12/2022

Anticiper les risques de coupures électriques

Durant l’hiver, en cas de surcharge du réseau électrique français des coupures d’électricité ponctuelles et programmées pourraient éventuellement être décidées. Même si elles apparaissent aujourd’hui peu probables, il est nécessaire de se préparer à une telle éventualité. 

vaccination contre la grippe et rappel contre le covid-19
Vie quotidienne
13/12/2022

Rappel contre la Covid-19 et vaccin contre la grippe, c’est maintenant !

Le virus de la Covid-19 continue de circuler à un niveau élevé. Et l’épidémie de grippe commence à pointer son nez … Les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sont à risque de formes graves pour ces deux maladies, mais peuvent continuer de s’en protéger grâce la vaccination. N’attendez pas l’hiver !

les étonnants secrets du muscle
Vie quotidienne
01/09/2022

Les étonnants secrets du muscle en vidéo

Combien de muscles avons-nous dans notre corps ? Quel rôle ont-ils ? Savez-vous que plus on fait de sport plus on entretient sa mémoire ? Est-il vrai qu’en soulevant un poids avec le bras droit, on muscle (un peu) notre bras gauche ? Les épinards augmentent-ils vraiment la masse musculaire ? Comment éviter les courbatures ?...

rentrée scolaire
Vie quotidienne
31/08/2022

L’AFM-Téléthon souhaite une bonne rentrée à tous les élèves

C’est la rentrée scolaire ! Découvrez le témoignage en vidéo de Nathan, un élève (presque) comme les autres ! L’occasion également de revenir sur les combats de l’AFM-Téléthon en faveur de l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. 

sondage
Vie quotidienne
07/07/2022

Logement des personnes en situation de handicap : participez au sondage

La Cour des comptes travaille sur le sujet du logement des personnes en situation de handicap, particulièrement celles qui avancent en âge. Dans ce cadre, elle lance un questionnaire en ligne afin de compiler les avis et expériences des personnes concernées. 

Vous aussi participez au colloque parentalité
Vie quotidienne
23/02/2022

Sexualité, parentalité : du grain à moudre pour faire progresser la citoyenneté des personnes en situation de handicap

Comment rendre effectif le droit des personnes en situation de handicap à une vie intime, affective et sexuelle et à la parentalité ? En organisant un colloque en ligne sur cette question, du 14 au 17 février, le Comité parentalité, dont l’AFM-Téléthon est membre, entendait porter la voix des personnes concernées auprès des pouvoirs publics. Bilan concluant.

Vous aussi participez au colloque parentalité
Vie quotidienne
03/02/2022

Vous aussi, participez au colloque parentalité

Du 14 au 17 février 2022, le Comité Parentalité organise un colloque en ligne sur le thème : « Comment assurer l'effectivité du droit à la vie intime, affective, sexuelle et à la parentalité ? » Le but : dresser l’état des lieux du chemin parcouru et identifier les besoins des couples et des familles.

Les vacances, ça se prépare dès maintenant
Vie quotidienne
25/01/2022

Les vacances, ça se prépare dès maintenant !

Les vacances d’été vous semblent loin ? C’est pourtant dès aujourd’hui qu’elles se préparent ! Découvrez les Villages Répit Familles® et la maison familiale de vacances proposés par l’AFM-Téléthon et suivez le guide pour réserver votre séjour cet été.

Partenariat fédération handisport : du nouveau
Vie quotidienne
11/01/2022

Partenariat AFM-Téléthon et Handisport : du nouveau

Vous mettre au sport fait partie de vos bonnes résolutions de janvier ? Un partenariat a été signé en décembre entre L’AFM-Téléthon et la Fédération française Handisport. Son but : démocratiser l'accès à la pratique d’activités sportives auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires.