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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
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![Vignette Actualité - Santé](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Sante_AS328283647.jpeg.webp?itok=EINF7cKM)
Alerte de sécurité : l’ANSM demande le remplacement de tous les ventilateurs Puritan Bennett™ 500 (PB500) de Medtronic
Le fabricant Medtronic a informé l’ANSM [Agence Nationale de sécurité du médicament et des produits de santé] d’un risque de cancer associé à une exposition cumulée d’un composé organique volatil, après 14 ans d’utilisation continue d’un ventilateur Puritan Bennett™ de la série 500. Par mesure de précaution l’ANSM demande de remplacer sous six mois tous les ventilateurs Puritan Bennett™ 500, quelle que soit leur ancienneté.
![Vignette Actualité - Trachéotomie](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Tracheotomie_AS462029901.jpeg.webp?itok=PYNt3V3T)
Alerte de sécurité pour certaines canules de trachéotomie Bivona®
Des canules de trachéotomie pour enfants et adultes de la marque Bivona® peuvent présenter un défaut de fabrication entrainant un risque potentiel suffisamment grave pour justifier leur rappel. Le point en deux questions.
![Vignette Avancées 2024](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Vignette%20AV24.jpg.webp?itok=zZcGgfyu)
Les Avancées de la recherche 2024 sont en ligne !
Ces 11 documents analysant les découvertes médico-scientifiques de ces 12 derniers mois dans différentes maladies neuromusculaires sont disponibles.
![Vignette Actualité -Ttraitements](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Injection_AS266053793.jpeg.webp?itok=duKr_ppn)
Maladie de Pompe : l’essai PROPEL confirme à 2 ans ses bons résultats
L’évaluation du Pombiliti® (ou cipaglucosidase alfa) combiné à Opfolda® (ou miglustat) démontre les bénéfices de ces traitements sur les capacités motrices et respiratoires dans la forme tardive de la maladie de Pompe.
![Vignette Actualité - Lu pour vous](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Lu_pour_vous.jpg.webp?itok=8L_3xC6k)
Lu pour vous 2024 n°8
Gros plan sur de nouveaux résultats du Nexviadyme dans la maladie de Pompe en France, la recherche par séquençage de l’origine mitochondriale de neuropathies et l’incidence des symptômes présents à la naissance sur le développement moteur dans la SMA.
![Vignette - Personne devant un ordinateur](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Personne_ecran_ordinateur_AS204776698.jpg.webp?itok=kTO-nBr2)
Maladie de McArdle : quels sont les bénéfices du régime cétogène pauvre en sucres ?
Une enquête internationale menée auprès de personnes atteintes de maladie de McArdle montre que la grande majorité de celles qui ont essayé un régime cétogène pauvre en glucides en ressentent les bénéfices.
![Xavier Nissan, chercheur à Istem](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/actu-istem-DREAMS-AFMTLT_220615_Xavier_Nissan_JYS_006.jpg.webp?itok=9u6jsM1t)
I-Stem, coordinateur d’un consortium de recherche innovant
Trouver des traitements pour les maladies neuromusculaires en associant intelligence artificielle, cellules souches et criblage pharmacologique, c’est le but du nouveau consortium de recherche DREAMS, dont I-Stem est le coordinateur. Un projet inédit !
![Vignette - Fauteuil roulant électrique](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_fauteuil_roulant_electrique_AS659544439.jpeg.webp?itok=3_FIq8SW)
Fauteuil roulant : comment préserver sa santé et sa qualité de vie au quotidien ?
Lorsque l'on utilise un fauteuil roulant électrique au quotidien, adopter les bons réglages permet de préserver sa santé. Une étude financée par l’AFM-téléthon a identifié les critères clés pour une position assise optimale.
![Vignette - Flacon vaccin COVID](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Flacon_vaccin_COVID.jpg.webp?itok=Z8mCTW-0)
Vaccin Covid-19 : un muscle atrophié n’empêche pas l’efficacité !
Deux études, dont l’une soutenue par l’AFM-Téléthon, montrent que les personnes atteintes de maladies neuromusculaires répondent bien aux vaccins à ARN messager contre la Covid-19, en dépit de l’atrophie de leurs muscles.
![Vignette - Médecin ordinateur](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Medecin_AS81016494.jpg.webp?itok=xYhfvpGx)
Maladie de Pompe : une description de la forme adulte dans la population française
Le registre français de la maladie de Pompe recueille depuis 2004 les données médicales de toutes les personnes atteintes sur le territoire national. État des lieux après 18 ans d’existence.
![Vignette - Europe](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Europe.jpg.webp?itok=YVmmpdUQ)
Une histoire de la myologie en Europe
Dans un article paru en juillet 2023, un chercheur italien retrace la naissance de la myologie et son évolution. Cette science médicale du muscle et de ses maladies s’est développée au cours du temps non seulement grâce à l’avènement d’outils et de technologies améliorant la connaissance du muscle, mais aussi grâce aux collaborations internationales qui émaillent son histoire.
![Vignette - Médecin ordinateur](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Medecin_AS329762188.jpg.webp?itok=SA59FMae)
Myopathie de Becker et Glycogénose de type III : les PNDS valorisés à l’international
Après leur publication respective en 2019 et 2021 par la Haute autorité de santé (HAS), les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) « Dystrophie musculaire de Becker » et « glycogénose de type III » ont fait l’objet, en juillet 2023, d’articles dans des revues internationales. L’occasion de diffuser plus largement ces bonnes pratiques en dehors de nos frontières.