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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
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![Vignette Actualité - Santé](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Sante_AS328283647.jpeg.webp?itok=EINF7cKM)
Alerte de sécurité : l’ANSM demande le remplacement de tous les ventilateurs Puritan Bennett™ 500 (PB500) de Medtronic
Le fabricant Medtronic a informé l’ANSM [Agence Nationale de sécurité du médicament et des produits de santé] d’un risque de cancer associé à une exposition cumulée d’un composé organique volatil, après 14 ans d’utilisation continue d’un ventilateur Puritan Bennett™ de la série 500. Par mesure de précaution l’ANSM demande de remplacer sous six mois tous les ventilateurs Puritan Bennett™ 500, quelle que soit leur ancienneté.
![Test de dépistage néonatal de la SMA sur un nourrison](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_DEPISMA_AFMTLT_230405_etapes_projet_depisma_chru_Strasbourg_TL_011_hd_.jpg.webp?itok=fIlSMcPH)
Avis positif de la HAS pour le déploiement national du dépistage néonatal de l’Amyotrophie Spinale
L’AFM-Téléthon se réjouit de l'avis positif rendu par la Haute Autorité de Santé (HAS) concernant l'extension du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale (SMA) à l'ensemble du territoire français. Cette avancée significative s’appuie notamment sur le résultat du programme pilote Depisma, lancé début 2023 par l’AFM-Téléthon en collaboration avec les CHU de Strasbourg et Bordeaux et les ARS.
![Vignette Actualité - Trachéotomie](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Tracheotomie_AS462029901.jpeg.webp?itok=PYNt3V3T)
Alerte de sécurité pour certaines canules de trachéotomie Bivona®
Des canules de trachéotomie pour enfants et adultes de la marque Bivona® peuvent présenter un défaut de fabrication entrainant un risque potentiel suffisamment grave pour justifier leur rappel. Le point en deux questions.
![Vignette Avancées 2024](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Vignette%20AV24.jpg.webp?itok=zZcGgfyu)
Les Avancées de la recherche 2024 sont en ligne !
Ces 11 documents analysant les découvertes médico-scientifiques de ces 12 derniers mois dans différentes maladies neuromusculaires sont disponibles.
![Vignette Actualité - Gene](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Gene_AS286697440.jpg.webp?itok=HZ-kPMCK)
SMA avec 4 copies de SMN2 : des arguments en faveur d’un traitement précoce ?
L’analyse des données de 268 patients présentant 4 copies du gène SMN2 et issus du registre SMArtCARE montre que les premiers symptômes apparaissent tôt dans cette population.
![Vignette Actualité - Lu pour vous](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Lu_pour_vous.jpg.webp?itok=8L_3xC6k)
Lu pour vous 2024 n°8
Gros plan sur de nouveaux résultats du Nexviadyme dans la maladie de Pompe en France, la recherche par séquençage de l’origine mitochondriale de neuropathies et l’incidence des symptômes présents à la naissance sur le développement moteur dans la SMA.
![Vignette Actualité - Lu pour vous](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Lu_pour_vous.jpg.webp?itok=8L_3xC6k)
Lu pour vous
Des articles médicaux ou scientifiques parus entre le 6 et le 19 octobre 2023 sur l’amyotrophie spinale proximale, la myasthénie auto-immune, la dermatomyosite et les myopathies mitochondriales ont retenu notre attention. Tour d’horizon.
![Vignette - Fauteuil roulant électrique](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_fauteuil_roulant_electrique_AS659544439.jpeg.webp?itok=3_FIq8SW)
Fauteuil roulant : comment préserver sa santé et sa qualité de vie au quotidien ?
Lorsque l'on utilise un fauteuil roulant électrique au quotidien, adopter les bons réglages permet de préserver sa santé. Une étude financée par l’AFM-téléthon a identifié les critères clés pour une position assise optimale.
![Journée SMA en images](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/videos/thumbnails/S900ZN9_B7R1Ywr1L3Yos3-HubxxlYW5-AILrjR8PEg.jpg.webp?itok=LwbPJuCk)
Journée SMA : bilan et perspectives
Le 14 octobre 2023, le Groupe d’Intérêt SMA a organisé une Journée d’information sur l’amyotrophie spinale, au Palais des Congrès de Lille. L’occasion de faire le bilan de cette journée riche en informations et en échanges, et sur les avancées dans la SMA.
![Vignette Actualité - Lu pour vous](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Lu_pour_vous.jpg.webp?itok=8L_3xC6k)
Lu pour vous
Entre le 22 septembre et le 5 octobre 2023, des publications médicales ou scientifiques sur l’amyotrophie spinale proximale, la maladie de Charcot-Marie-Tooth, la myopathie facio-scapulo-humérale et la fibrodysplasie ossifiante progressive ont retenu notre attention.
![Vignette - Flacon vaccin COVID](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Flacon_vaccin_COVID.jpg.webp?itok=Z8mCTW-0)
Vaccin Covid-19 : un muscle atrophié n’empêche pas l’efficacité !
Deux études, dont l’une soutenue par l’AFM-Téléthon, montrent que les personnes atteintes de maladies neuromusculaires répondent bien aux vaccins à ARN messager contre la Covid-19, en dépit de l’atrophie de leurs muscles.
![Vignette - Europe](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Europe.jpg.webp?itok=YVmmpdUQ)
Une histoire de la myologie en Europe
Dans un article paru en juillet 2023, un chercheur italien retrace la naissance de la myologie et son évolution. Cette science médicale du muscle et de ses maladies s’est développée au cours du temps non seulement grâce à l’avènement d’outils et de technologies améliorant la connaissance du muscle, mais aussi grâce aux collaborations internationales qui émaillent son histoire.