Le Téléthon, et après ? 2- La direction scientifique

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Le Téléthon, et après ?

#2

La direction scientifique

 

Le contexte

 

Mission : Guérir
La mission principale de la direction scientifique est étroitement liée à celle décidée par les malades et les parents de malades réunis au sein du Conseil d'Administration de l’AFM-Téléthon : Guérir. Son objectif est de mettre en œuvre les thérapies innovantes pour traiter et guérir les malades.

Les faits

 

De la recherche fondamentale, en passant par la recherche appliquée jusqu’aux essais cliniques et à la mise à disposition de ces traitements, la direction scientifique intervient en amont pour trouver détecter des projets qui ont un intérêt pour les maladies rares et neuromusculaires et les faire émerger.

La direction scientifique s’appuie sur un réseau de chercheurs dans le monde entier, et sur les laboratoires de l’association. Elle organise et s’implique sur ces projets scientifiques en apportant ses compétences propres aux porteurs de projets qui n’ont pas les moyens de gérer ou de conduire seuls un essai clinique. Ses ressources sont variées, des scientifiques et des chercheurs y travaillent. 

Tous ces processus déployés, de la phase fondamentale à la mise à disposition des traitements pour les patients sont longs et complexes et nécessitent des métiers très différents. La direction scientifique est donc amenée à nouer des partenariats entre le public et le privé pour donner le plus de chances possibles aux projets scientifiques de se pérenniser dans le temps et de transformer les essais en médicaments, disponibles pour les malades à des prix justes et maîtrisés et tout cela dans une logique d'intérêt général.

Ces programmes sont menés avec le souci permanent de préserver l’intérêt des malades et de leurs familles.

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