Recherche

Transmettre, ce n'est pas qu'une histoire de gènes. C’est avant tout une histoire de convictions profondes, destinées à perdurer au-delà de votre existence. 

Créée en juillet 2001, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon, la Plateforme Maladies Rares, aujourd’hui qualifiée de « French model » est un lieu unique en Europe.
Elle favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics, pour améliorer la prise en charge des maladies rares et développer la recherche thérapeutique.

L’AFM-Téléthon se bat contre les maladies neuromusculaires et bien d’autres maladies rares. Mais qu’est-ce qu’une maladie rare ? Combien de personnes sont concernées ? Passage en revue des ressources essentielles pour s’informer et s’orienter dans le monde des maladies rares.

L’AFM-Téléthon se bat pour la reconnaissance des maladies rares et pour impulser une politique publique à la hauteur des enjeux pour les millions de personnes concernées. 

Comment se protéger efficacement ?

Rendez-vous le 15 juin à Guingamp, où se tiendra la conférence « De la recherche sur les maladies rares a des solutions pour les maladies fréquentes ». L’occasion de mieux comprendre les recherches développées grâce à vos dons.

#ShowYourRare, c’est le mot d’ordre de la journée internationale des maladies rares 2018 qui se déroule aujourd’hui sur le thème de la recherche. La campagne menée à l’échelle mondiale invite chacun, directement touché ou pas, à montrer sa solidarité avec les personnes concernées par une maladie rare.

le 29 février 2016, des patients du monde entier, ainsi que leurs familles et le grand public, prendront part à la grande journée de mobilisation contre les maladies rares.

Une enquête européenne sur les demandes adressées aux services d'assistance dédiés aux maladies rares a été coordonnée par Eurordis.

A la rentrée 2015, sera lancée une nouvelle formation sous forme de DIU sur l’ensemble des étapes indispensables à la recherche sur les maladies rares.

L’enquête réalisée auprès des malades et de leur entourage fournit de nouvelles pistes pour améliorer la prise en charge des patients.

Le groupe Safran, l’orchestre de l’Alliance et l’AFM-Téléthon organise le 16 octobre, un concert de musique classique, salle Gaveau à Paris. Réservez votre place : l’intégralité des recettes sera reversée à l’association.

Rendez-vous le 28 février à 12h sur le Pont des Arts à Paris pour un « joining hands»

A la veille de la 10e Journée internationale des maladies rares, c’est au cours d’une conférence de presse que les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont fait part de leur inquiétude.

« Vivre avec une maladie rare : ensemble, jour après jour ».
Le 28 février prochain, la 8e Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) portera la voix des malades dans plus de 80 pays dans le monde.