Coronavirus, maladies rares et neuromusculaires
Comment se protéger efficacement ?
Face à l’épidémie de Covid-19, retrouvez toutes les fiches pratiques et les conseils de l'AFM-Téléthon pour protéger et informer les malades.Coronavirus : informations et recommandations
Face à l’épidémie de Covid-19 qui sévit actuellement en France, l’AFM-Téléthon se mobilise pour apporter aux personnes atteintes de maladies rares et neuromusculaires et à leurs proches, toutes les informations et recommandations nécessaires pour se protéger du coronavirus. Car le virus circule toujours en France. La vigilance est donc de mise et le respect des gestes barrières demeure essentiel pour se protéger. Découvrez des conseils pratiques pour vous protéger du virus et préserver votre santé.
Myasthénie et Covid-19 : une étude rassurante
Les experts de la filière Filnemus, avec le concours de l’AFM-Téléthon, ont constitué une base de données nommée « Co-My-Covid » afin de collecter les cas de personnes qui développent la Covid-19 et sont atteintes de myasthénie auto-immune. En janvier 2021, l’analyse de la base de données Co-My-Covid montre que l’infection par le SARS-CoV-2 s’avère plutôt de bon pronostic en cas de myasthénie auto-immune.
A lire : Myasthénie et Covid19, une étude française lève le voile et rassure
Vaccination Covid-19
Depuis le 18 janvier 2021, la vaccination contre la Covid-19 est ouverte aux malades neuromusculaires "à très haut risque". Découvrez toutes les informations et actualités sur la vaccination pour les malades neuromusculaires sur cette page dédiée :
A lire : Vaccination contre la Covid-19. Informations et recommandations pour les malades neuromusculaires
A lire aussi : Questions / réponses sur la vaccination et les maladies neuromusculaires
Recommandations pour les malades neuromusculaires au 19 novembre
L’épidémie de coronavirus actuellement en cours en France impose aux personnes fragiles d’être particulièrement vigilantes et de prendre de fortes précautions pour éviter tout risque de contamination. Soins, aides à domicile, rendez-vous médicaux, on fait le point sur l’ensemble des recommandations à suivre si vous êtes une personne concernée par une maladie neuromusculaire ou un proche.
En savoir plus : Covid-19 et maladies neuromusculaires : les recommandations au 19 novembre 2020
Toutes nos fiches pratiques de recommandations sur le COVID-19
- Recommandations Covid-19 : Les principaux tests (PDF)
- Recommandations Covid-19 : N'oubliez pas les bons réflexes (PDF)
- Recommandations Covid-19 : Vaccin contre la grippe, un complément des gestes barrières (PDF)
- Recommandations Covid-19 : l'application TousAntiCovid (PDF)
- Recommandations Covid-19 : obligation de porter un masque et ventilation mécanique (PDF)
- Recommandations Covid-19 : aidants familiaux - (re)prendre soin de sa santé (PDF)
- Recommandations Covid-19 : le retour en consultation et l'hospitalisation (PDF)
- Recommandations Covid-19 : se protéger du virus et de la canicule (PDF)
- Recommandations Covid-19 : Les courses et le lavage des surfaces (PDF)
- Recommandations Covid-19 : Le lavage des mains à l’eau et au savon;(PDF)
- Recommandations Covid-19 : La friction hydro-alcoolique des mains(PDF)
- Recommandations Covid-19 aux usagers d'un fauteuil roulant (PDF)
- Recommandations Covid-19 pour les aides à domicile (PDF)
- Recommandations Covid-19 en cas de symptômes évocateurs (PDF)
- Recommandations Covid-19 : la ventilation à domicile (PDF)
- Recommandations Covid-19 : les séances de kinésithérapie à domicile (PDF)
- Recommandations Covid-19 : les masques barrières en tissu (PDF)
Travailleurs vulnérables : l’AFM-Téléthon demande la révision du décret du 29 aout 2020
Le 6 octobre 2020, l’AFM-Téléthon, aux côtés de 50 autres associations, a signé une tribune dans le Parisien-Aujourd’hui en France afin que les personnes atteintes de myopathie, de cardiopathie, de mucoviscidose, d’un diabète compliqué ou d’obésité morbide, puissent « bénéficier d’arrêts dérogatoires avec droits au chômage partiel. »
Lire : Travailleurs vulnérables : l'AFM-Téléthon demande la révision du décret du 29 août 2020
Covid-19 : les recommandations pour respecter les gestes barrières à destination des auxiliaires de vie
Le respect des gestes barrières est indispensable pour tous, en particulier pour les personnes comme les aides à domicile intervenant auprès des malades. Découvrez quelques conseils pratiques.
En savoir plus COVID-19 : Comment respecter les gestes barrières pour les aides à domicile ?
Covid-19 : les recommandations pour effectuer des séances de kinésithérapie à distance
Un nouvel arrêté autorise les télé-séances de kinésithérapie, soit un moyen supplémentaire d’éviter leur interruption en dépit de la pandémie. Le maintien de séances de rééducation régulières est un élément-clé pour prévenir ou empêcher les complications orthopédiques et respiratoires des maladies neuromusculaires.
En savoir plus : Covid-19 : la kiné à distance, c'est possible !
Covid-19 : donner votre position sur la trachéotomie
Si vous aviez une pneumonie sévère au coronavirus, accepteriez-vous la trachéotomie ou pas ? Vous pouvez vous prononcer grâce aux directives anticipées. Toutes les précisions avec l'interview du Pr Frédéric Lofaso, pneumologue à l’hôpital Raymond Poincaré de Garches
En savoir plus : COVID-19 : donner votre position sur la trachéotomie, c'est important !
Urgences : préparez votre kit à l'avance
Pour faciliter votre prise en charge médicale, il est important d'avoir un "kit urgences" toujours prêt. L'AFM-Téléthon a mis en place un formulaire pour vous aider à rassembler tous les documents utiles aux équipes médicales.
En savoir plus : Préparer son "kit urgences" à l'avance
Coronavirus : adoptez les gestes barrières
Lutter contre la propagation du covid-19, c’est avant tout adopter les bons comportements préventifs pour se protéger soi-même et les autres. France Assos Santé et l’AFM-Téléthon reviennent sur les symptômes du coronavirus et les gestes de base qui peuvent sauver des vies et endiguer l’épidémie.
En savoir plus : Coronavirus : les bons gestes à adopter
Des conseils pour vivre un confinement sans trop de stress
Claire-Cécile Michon, psychologue-conseil de l’AFM-Téléthon vous livre ses conseils pour alléger les effets psychologiques d’un confinement strict à la maison, en ces temps d’épidémie de coronavirus.
En savoir plus : Covid-19 : rester confinés sans (trop) stresser
Aides à domicile : Nos réponses aux questions que vous vous posez
À travers cette FAQ, l’AFM-Téléthon répond à toutes vos questions concernant la gestion de l’aide à domicile, alors que des mesures strictes de confinement ont été annoncées par le gouvernement le 16 mars dernier.
En savoir plus : Covid-19 - Aides à domicile : vos questions/nos réponses
Les masques : en porter, en fabriquer
Découvrez les guides d'exigences minimales, de méthodes d'essais, de confection et d'usage des masques
- Guide Afnor : référentiel sur les masques barrières, tout savoir (PDF)
- Patrons pour réaliser son masque(PDF)
MDPH : que se passe-t-il ?
L’AFM Téléthon répond aux questions que vous vous posez concernant les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées.
En savoir plus : Covid-19 et maisons départementales des personnes handicapées : vos questions, nos réponses
Myasthénie : ALERTE sur la Chloroquine
Suite aux débats concernant l’usage de la l’hydroxychloroquine pour combattre le coronavirus, l’AFM alerte sur les contre-indications absolue dans la myasthénie.
En savoir plus Chloroquine et myasthénie : contre-indication absolue
Nous contacter
La ligne accueil familles répond aux questions des familles concernées par une maladie neuromusculaire 24 heures / 24 et 7 jours sur 7 au 0 800 35 36 37 (service et appel gratuits).
Ne restez pas seuls, les réseaux AFM sont là pour vous ! N'hésitez pas à contacter votre délégation, votre groupe d'intérêt ou votre service régional ! Et surtout prenez soin de vous !