Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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Effectuez une recherche sur le site institutionnel de l'AFM-Téléthon.
Rendez-vous le mercredi 30 mars 2022 à 18h30 avec Laurence Tiennot-Herment
Elle reviendra sur la collecte finale du Téléthon 2021, et rendra hommage à la mobilisation incroyable des donateurs, bénévoles et partenaires ?
Le Téléthon de 1987 à aujourd’hui
Inspiré d’un concept américain, le Téléthon français s’est imposé au fil des ans comme un événement unique en termes de mobilisation et de collecte.
Mobilisée pour le Téléthon
Grâce à la Sacem, la recherche peut aller plus vite que la musique.
La rigueur et la transparence au coeur de l'action
En 2020, le total des activités de l'AFM-Téléthon, tous financements confondus (issus de la générosité publique ou non), s'est élevé à 89 M€ dont 76,6 % ont été consacrés à ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer (communication liée aux missions sociales).Des malades et des familles concernés par une myasthénie vous informent sur la maladie, sa prise en charge et la vie au quotidien.
Des malades et des familles concernés par les dystrophies musculaires des ceintures vous accompagnent et vous informent.
Cet essai, soutenu par l'AFM-Téléthon, vise à évaluer l’innocuité et la tolérance d'une thérapie génique à l’aide d’un vecteur rAAV2/5-hNaGlu dans une maladie rare lysosomale, la maladie de Sanfilippo B. Cet essai est terminé.
Partage des connaissances pour une meilleure prise en charge des maladies neuromusculaires
L’AFM-Téléthon édite des supports spécifiques pour les médecins et les professionnels paramédicaux, ainsi qu'une base de données bibliographiques.
Merci d’avoir créé une page de collecte pour changer le monde des maladies rares. Pour la faire vivre et lui permettre d'atteindre votre objectif de collecte, il va falloir l’animer ! Découvrez nos conseils pour réussir votre e-collecte et faire grimper le compteur du Téléthon.
L'essai ASPIRO vise à évaluer les effets de l'AT 132, une thérapie génique apportant la myotubularine, chez 24 garçons atteints de myopathie myotubulaire liée à l’X. Cet essai est actuellement arrêté et n'inclut pas de nouveaux participants.
L'étude INCEPTUS est une étude clinique observationnelle prospective préalable à un essai de phase I/II chez des enfants atteints de myopathie myotubulaire liée à l’X âgés de 3 ans ou moins. Cette étude est terminée.
La Ligne accueil familles 0 800 35 36 37 est un numéro vert entièrement gratuit que l'AFM-Téléthon met à disposition des familles concernées par une maladie neuromusculaire ainsi que des professionnels. Elle est ouverte 24h sur 24, 7 jours sur 7. Cette ligne est gérée par le Service Ecoute orientation soutien du Pôle accueil familles.
Partenaire officiel de l'AFM-Téléthon
Le football se mobilise pour le Téléthon !
Vous avez envie de vous mobiliser pour une grande cause nationale ? De participer à notre combat quotidien contre les maladies rares ? Il y a forcément une mission qui vous correspond dans votre région !
Peler une pomme. Lever les bras. Marcher. Sourire. Respirer. Autant d'actions de la vie quotidienne qui mobilisent les muscles et qu'on accomplit sans y réfléchir. Mais dans les maladies neuromusculaires, les muscles sont attaqués et le mouvement est empêché. Pour mieux les traiter, l’AFM-Téléthon veut faire de la myologie une discipline à part entière.