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La France est à la pointe de la recherche clinique sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) avec des efforts concertés entre chercheurs, cliniciens et associations de malades pour trouver des traitements innovants. Il y a actuellement un essai en cours ciblant toutes les formes de CMT et une étude clinique dans la CMT 2A.
Tout au long de l'année, l'AFM-Téléthon organise des événements à destination des malades et de leurs familles, des médecins et des chercheurs, ou du grand public.
Vous avez des questions sur l’adhésion à l’AFM-Téléthon ? Découvrez toutes les informations essentielles : durée de validité, déduction fiscale, renouvellement, droits des adhérents et bien plus.
Chaque voix compte pour mener le combat collectif contre la maladie : votre adhésion donne du poids à notre Association pour faire bouger les lignes ! Pour tout savoir sur l’adhésion à l’AFM-Téléthon, suivez le guide !
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Un examen médical indispensable pour établir un diagnostic définitif, évaluer le risque de transmission d’une maladie, anticiper son évolution, participer à d’éventuels essais cliniques et accéder si possible à des traitements spécifiques.
Né en novembre 2023, l’Entrepôt de l’AFM-Téléthon collecte et héberge de façon ultrasécurisée les données de santé de personnes atteintes de maladies neuromusculaires. L’objectif ? Favoriser les projets de recherche et l’émergence de thérapies au bénéfice des patients.
1000 chercheurs dans les écoles c’est une opération de sensibilisation à la recherche médicale et aux métiers de la science sous l’angle des maladies génétiques rares et de la recherche de traitement avec les biothérapies innovantes. Vous souhaitez en savoir plus ? Suivez le guide !
Revue francophone de référence en myologie, les Cahiers de Myologie sont destinés aux professionnels médicaux, paramédicaux et scientifiques impliqués dans le domaine du muscle et des maladies neuromusculaires.
Deux essais cliniques sont en cours en France dans la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1, DM1) et trois en préparation qui évaluent un médicament innovant à base d’ARN ou des médicaments pharmacologiques classiques. Le registre national DM-scope facilite la mise en place d’essais cliniques et le développement de nombreuses études cliniques afin de mieux caractériser les différentes atteintes de ces maladies et leur prise en charge respective.
Tour d'horizon des essais cliniques en cours ou en préparation en France et dans le monde.
Participer à un essai clinique est une démarche individuelle pour un bénéfice collectif : devenir l’un des acteurs de l’évaluation d’un futur traitement qui pourrait servir à un plus grand nombre de malades. Mais entre espoir et inquiétude, cette décision doit être prise après mûre réflexion et en ayant reçu une information la plus complète possible.
Thérapie génique, études d’histoire naturelle et registres de malades, la recherche clinique dans les myopathies des ceintures (LGMD) compte à ce jour sept projets en cours ou en préparation dans l’Hexagone.